第十一章、感觉敏感
++++++
第十一章、感觉敏感
无论是在味觉还是触觉体验上,我们往往总是有明确的好恶感。许多孩子异常强烈地反感某种触觉体验,他们无法忍受新衣服的粗糙感,或穿上补过的袜子。洗涤液也常带来令人不快的感觉,所以洗手是一个不愉快的场景。此外,噪声也会让人过度敏感。不过,在某一特殊情景下表现过度敏感的孩子,有可能在其他场合却显得过度不敏感。
——汉斯.阿斯伯格
临床界和学术界确认阿斯伯格综合征的主要依据是个体在社会推理、同理心、语言和认知能力等方面的能力状况。不过,阿斯伯格综合征人士的自传和父母描述孩子的内容都确认了另外一个明显特征:即对特定的感官体验出现过度敏感或过度不敏感的反应。最近的一些研究和综述性文献也都确认,他们具有异常的感觉知觉和感觉反应模式。有些成人认为,在日常生活中感觉敏感对他们的影响更大,比结交朋友、情绪管理问题和找到合适的工作,都要大。但是,因为医护工作者和学术界人士一直都忽视了阿斯伯格综合征的这一特征,我们目前还无法满意地解释为何会出现异常的感觉敏感,也没有更多有效的策略来矫正感觉敏感的问题。
最常见的敏感反应是针对某些特殊的声音,不过对某些触觉体验、光线强度、食物的味道和质地以及某些气味,也可能产生感觉敏感;对于疼痛和不舒服,会有过度反应或反应过低的情况;对于平衡感、运动知觉以及身体定向,也会反应异常。他们可能有一个或好几个感觉系统同时受到影响,以至于对日常生活中的一些感觉变得非常敏感而难以忍受,或非常不敏感,好像完全感受不到。父母常常会困惑,为什么他们对一些感觉会如此敏感,而对另一些却根本没反应;他们本人同样也困惑不己,为什么其他人没有和他们一样的感觉体验。
父母常会提到,孩子能注意到别人根本听不到的微弱声音,对于突然出现的噪音过度惊慌,以及难以忍受某些频率的声音,如烘手机或吸尘器的声音。孩子必须掩住耳朵来隔绝声音,或绝望地逃离现场。他们也可能不喜欢温和的关怀动作,如拥抱或亲吻,因为这种触觉体验(不一定是情感方面)不太舒服。明亮的阳光会让人眼前发黑,几乎看不清东西;某些颜色会过于刺眼让他们不愿意看;他们还可能会过度沉迷于一些视觉细节,如在阳光照射下漂浮着的灰尘,为此经常发呆。幼儿常常挑食,排斥某些特定质地、味道、气味和温度的食物。他们也对香水或清洁剂的气味避之不及,因为闻起来很恶心。此外,一些儿童也会表现出平衡感的问题,害怕双脚离开地面,讨厌倒立的动作。
在另一个极端,对某些感官体验可能会缺乏敏感度,如对于特定的声音没有反应,受伤时不会感觉到疼痛,或严寒的天气里也不觉得需要添加厚衣服。他们的感觉系统可能在某一个时刻过度敏感,而另一个时刻又过度不敏感。但是某些感觉体验也会激发强烈的愉快感,如洗衣机振动时的声音和触觉,或街灯发出的不同颜色。
一、感觉超负荷
阿斯伯格综合征儿童或成人常会提到他们感受到的感觉超负荷。克莱尔.塞恩斯伯里这样描述自己在学校因为感觉问题而带来的反应。
几乎每个学校的走廊和大厅都充满着不断回响的噪声、荧光灯的光线(一个让孤独症谱系人群感到视觉和听觉压力的特别来源)、上下课的锋声、人们之间的相互碰撞,还有清洁剂的味道等等。对于那些普遍具有感觉过度敏感和感觉信息处理问题的孤独症谱系人士来说,每天大多数的时间,他们都面临着感觉超负荷的危险。
妮塔.杰克逊以“汹涌的感觉波浪”来形容强烈的感觉体验,这些常会造成阿斯伯格综合征个体产生过度紧张、焦虑,以及几乎“因为过度惊吓而崩溃的状况”;对于普通孩子来说,类似的感觉体验并不会令人厌恶,有时反而是种愉悦的感觉。但是,敏感的孩子在感觉刺激比较多的环境中,比如教室,因为不确定何时会出现下一个痛苦的感觉体验,因而容易变得高度警觉、紧张和容易分心。这些孩子会主动回避某些场合,如学校的走廊、操场、繁忙的购物中心和超市,因为这些地方的感觉刺激都太强烈了。由于对特别强烈的恐惧感有心理预期,他们可能出现焦虑障碍,如因为狗可能会突然吠叫而恐惧狗,或出现广场恐惧症(害怕待在公共场所)。相比而言,家是一个相对安全的地方,可以控制感觉体验。他们也会逃避参加一些社交场合,如生日聚会,不仅仅是因为不确定需要遵守哪些社交规范,也因为那些精力旺盛的孩子们的嘈杂声,和随时可能面对气球突然爆裂的声音。
二、诊断评估和诊断标准
我们知道,那些长大后可能发展出孤独症或阿斯伯格综合征其他症状的孩子,在婴儿时期就能确定感觉敏感的问题,因此,对于有可能发展出阿斯伯格综合征其他症状的年幼孩子,应该在前期的筛检中增加某些感觉敏感度的检查。我们也知道,这些特征在幼儿时期非常明显,到了青春期可能会慢慢消失,但某些人可能终身都具有一些特征。
设计筛检工具的目的是辨别一个孩子是否有可能是阿斯伯格综合征,是否需要进一步由有经验的医护工作者进行完整的阿斯伯格综合征诊断评估。目前的筛检工具(请参见第一章)包括有感觉敏感的问题,因为医护工作者认为异常的感觉敏感模式可以区分阿斯伯格综合征儿童和普通儿童。感觉敏感被认为是严重孤独症的一个特征,目前主要的孤独症诊断评估工具——《孤独症诊断访谈表(修订版)》就包括询问家长一系列问题,来检查孩子是否曾经对噪音过度敏感,是否曾出现对味道、气味或触觉体验的异常反应。就目前来说,还没有与ADI-R相当的诊断工具评估阿斯伯格综合征,但我和其他医护工作者已经汇集了诊断评估过程中有关感觉敏感的信息,以及异常感觉知觉的发展历史,可以考虑作为确认阿斯伯格综合征特征的依据;但是异常的感觉知觉并没有包括在阿斯伯格综合征目前的四个诊断标准当中。将来在修订诊断标准时应当考虑增加异常的感觉知觉,因为这个特征经常严重影响个人的生活品质。
(一)概论
临床界和学术界都需要有一个检测阿斯伯格综合征儿童和成人感觉体验的概念性、描述性的框架,博格达什纳、哈里森和黑尔建议阿斯伯格综合征人士可能具有的特征有:
- 感觉体验同时具有过度敏感和过度不敏感的状况。
- 感觉变异。
- 感觉封闭。
- 感觉超负荷。
- 异常的感觉信息处理。
- 很难辨认感觉信息的来源路径。
有些感觉和知觉体验会令他们非常不舒服的感觉,因此,阿斯伯格综合征个体可能会发展出一套应对和补偿策略。但有些感觉体验比听到钟表的滴答声让他们感觉悦耳,渴望再次获得这类愉快的体验。不管是否引起愉悦感或不适感,他们所感受到的感觉世界绝对与众不同。
(二)评估工具
目前己经有好几种专门设计的在所有感觉方式中测量敏感度的工具。《感觉行为量表》(TheSensoryBehaviourSchedule,简称SBS)是一个由17个项目组成的筛检问卷,提供对感觉知觉和相关行为的简要描述。《感觉能力分析量表》(TheSensoryProfile)共有125个题目,用来测量5~11岁的孩子在感觉信息处理、感觉调节、针对感觉体验的相应行为和情绪反应,以及过度反应或过度不反应等方面问题的严重程度。此外,也有一份简单版量表(ShotSensoryProfile),父母只需十分钟就可以填写完毕。
《感觉能力分析检核表(修订版)》(TheSensoryProfileChecklistRevised,SPCR)是一份相当全面的评估孤独症和阿斯伯格综合征儿童的工具。分析清单共有232个问题,由家长填写,以确认孩子的感觉优势和弱点,并根据结果确定适当的矫治活动(Bogdashina2003)。
医护工作者也可以开发自己的评估工具,包括用来检测引起焦虑或过激行为的感觉体验清单。这些工具可以评估包括以下感觉体验的学校环境:书写笔在白板上发出的声音、荧光灯发出的闪烁光线和噪声、吱吱作响的椅子和地板、室内温度、房间内的背景噪声,以及清香剂、美术用品和清洁用品的气味。当我观察一名处在充满挑战性环境当中的阿斯伯格综合征儿童时,常会自己先闭上眼睛仔细聆听,并深吸一口气,试着分辨各种气味,尝试通过他们的眼睛和感觉系统来体会世界。
三、听觉敏感
70%~85%的阿斯伯格综合征儿童对某些特定的声音非常敏感。根据临床观察和个人叙述,有三种类型的声音容易引发极度的不适感。第一种类型是没有征兆突然产生的噪音,有位成人用尖锐来形容这类声音,如狗吠声、电话铃声、人的咳嗽声、学校火警报警器的声音、按圆珠笔的声音,或脆的东西破裂的声音。第二种声音是连续的高频率声音,特别是室内常用的小家电马达的声音,如食物粉碎机、吸尘器或冲马桶的声音。第三种类型则是一些令人困惑的、复杂的或多层次的声音,如在购物中心或人多嘈杂的社交场合中的背景声音。
父母或老师通常很难理解他们的感觉,因为一般人并不会认为这些声音会带来严重的不适感。不过,想象一下,听到指甲刮黑板的声音所带来的极度不舒服,甚至仅仅是回想一下这种声音都会让人反感地起鸡皮疙瘩,这其实就是阿斯伯格综合征人士对那些声音的感受。
下面我引用几位阿斯伯格综合征人士如何描述自己的感觉体验强度,以及随之而来的痛苦或不舒服的感觉。第一段来自天宝.格兰丁:
突如其来的巨大响声还是会吓到我,我对声音的反应通常比别人强烈。我一直讨厌气球,因为我永远不知道哪一个会突然爆掉,这会让我吓得跳起来。持续的高频率马达噪声,如吹风机和浴室的通风马达,也会让我感到不舒服,但低频的马达声音就没有关系。
达伦.怀特(DarrenWhite)描述道:
我也很怕听到吸尘器、食物搅拌机和榨汁机的声音,因为我感受到的音量可能比实际大了五倍之多。
公共汽车的发动机声音对我来说就像一阵阵打雷,仿佛比原来放大了四倍,每次坐车时我都必须用手梧住耳朵。
特雷泽.乔利夫这样描述自己的听觉敏感度:
下面这些声音是现在依然困扰着我、必须用手掩住耳朵才能忍受的:叫喊声、人多嘈杂的声音、碰到泡沫塑料餐具发出的声音、气球和飞机的声音、建筑工地上机械的噪音、捶打和敲击声、电动工具使用时的声音、海浪声、荧光笔在纸上涂色或划线的声音和放焰火的声音。不过除了这些,我可以读乐谱并演奏乐器,也喜爱某些风格的音乐。事实上,当我感到生气和绝望的时候,只有音乐才能让我内心平静下来。
利亚纳.霍利迪.维利提到有几种特定的声音会让她感到非常痛苦:
高频率和金属般尖锐的声音都会刺激我的神经。口哨声、聚会上制造噪声气氛的玩具、长笛和喇叭声以及其他类似的声音,都会干扰我的平静心情,让周围一切变得面目可憎。
威尔.哈德克罗夫特解释一个人是如何在不愉快的听觉体验中变得过度焦虑的:
我永远处在对一切事情都感到紧张和恐惧的心态当中。我厌恶走在铁桥下时刚好有一列火车从我头上驶过。我害怕气球爆裂的声音、聚会中礼花炮的声音和圣诞节礼花筒的声音。我非常小心地避免碰到任何突如其来的大声响。哦,我还没提到打雷,这是我绝对害怕的声音,即使日后我知道闪电才是危险因素,但还是更害怕打雷声。虽然我喜欢观赏放焰火的场面,但烟花节(GuyFawkesNight)的来临还是会让我感到紧张万分。
敏锐的听觉也可能被视为一项特长,如艾伯特(Albert)能比父母早好几分钟听到火车快进站的声音。他说:“我总是能先听到,妈妈和爸爸不能,我的耳朵和身体都感受得到这种声音。”我在诊所看过一名儿童,他的特殊兴趣是公共汽车,能分辨出经过他家附近汽车的独特发动机声音。他的第二个特殊兴趣是公共汽车号牌,他可以很快认出即将驶来但还看不清楚的公共汽车的号牌。不过,他不喜欢在家里的后花园玩,问他原因,他解释说不喜欢听到如蝴蝶等昆虫拍动翅膀发出的啪啪声。
有时,他们也会出现听觉变异或封闭的现象。达伦是这样描述这种波动状的变异情况:
我的耳朵会玩一个花招,即能够改变周围声音的大小。有时候我很难听到别的孩子跟我说话时的声音;而有时候,他们的声音听起来却又像子弹发射的巨响。
唐娜.威廉姆斯这样解释:
有时候,别人必须把一个句子向我重复好几次,因为我总是只听到一些片段。我的脑子把他们讲的句子切割成一个个单字,变成一种奇怪的、不知所云的信息,这有点像有人在不停地调电视机的音量。
我们不太确定,感觉封闭是因为正沉迷于某项活动以至于听觉信号无法打断极为专心的状态,还是因为天生就会暂时或间断性失去听觉信息的知觉和处理能力。这样的特征会容易让父母怀疑他们的阿斯伯格综合征幼儿是否耳聋。唐娜.威廉姆斯对此提道:
我的父母曾认为我耳聋。他们站在我身后,轮流发出很大的声音,我却丝毫没有反应。我被带去做听力检查,测验结果表明我没有耳聋,但我还是会这样。几年之后,我又接受了一次听力检查,这次发现我的听力比普通水平要好,我可以听见只有某些动物才能听得到的声音频率。我的听力问题显然是因为对声音的注意力不够稳定
阿斯伯格综合征个体如何应对听觉敏感?有些人会学着拒绝接受特定的声音,就像天宝.格兰丁描述的:
当我碰到太大的噪声或令人迷惑、我自己都无法辨别的声音的时候,我或是将它们全部挡在外面,或是全部接受,就像让耳朵驶入一辆货车。为了避免声音的突然冲击,我常选择退缩到隔绝世界的地方。成年之后,我还是很难调整听觉的输入。如果在机场打电话,我无法屏蔽掉周围的背景声而保留电话中的声音。其他人可以在嘈杂的环境中打电话,但我不行,虽然我的听力完全正常。
还有一些技巧可以防止那些不愉快的感觉体验的入侵,如通过哼歌来阻绝噪声,或专注在某一活动中,这等于是接受了催眠。
降低听觉敏感的策略
必须首先找出那些令阿斯伯格综合征孩子非常痛苦的听觉体验,那些让孩子必须用手捂住耳朵来防止痛苦的声音,用身体退缩或不断眨眼等行为回应的突发噪声,或让他们直接告诉我们哪些声音听起来很难受。我们可以帮助孩子避免接触到这些声音。如果孩子感觉吸尘器的声音太过强烈,可以挑选孩子在学校的时候再使用吸尘器,这是最简单实际的解决办法。有个小女孩无法忍受教室里其他同学和老师把椅子在地板上拖动的声音,我们就将每张椅子腿包上垫子,让她能安心上课。
也可以用物理隔绝听觉刺激的方法,比如,准备一副硅胶耳塞放在口袋里,只要感觉噪声无法忍受就戴上。这个方法非常适用于己知的嘈杂场所,如学校的餐厅。在前面引用特雷泽.乔利夫的话中也提到过一个策略:“……当我感到生气或绝望时,音乐是唯一能让我内心感到平静的方法。”我们可以试着让他们学习用耳机听音乐,隔绝那些感觉强烈的噪音,这样他们就能平静地逛购物中心,或在吵闹的教室里专心写作业。
向孩子解释那些难以忍受的声音的成因和持续时间也会有帮助。卡萝尔.格蕾所创的社交故事(请参见第三章)用途非常广泛,也适用于处理听觉敏感度问题。针对一名对公共卫生间烘手机的噪声敏感的孩子,可以给他撰写社交故事,说明这个机器的功能和设计原理,并说明一段时间后机器会自动关闭。这些令人安心的知识可以降低孩子的焦虑感,并增加忍耐力。
很明显,父母和老师都必须了解孩子的听觉敏感性,并努力降低突发噪声的强度,减少孩子所处空间内的背景声和谈话声,尽量避免接触那些己知的孩子无法忍受的强烈听觉体验。这些做法都可以降低他们的焦虑感,并帮助孩子提高注意力和社会性。
目前还有两种治疗方法可以降低孤独症或阿斯伯格综合征儿童的听觉敏感度。由职业治疗师发展的感觉统合治疗,主要是依据琼.艾尔斯(JeanAyers)首创的做法,在治疗过程使用一系列专门的游戏设备,改善感觉信息的处理、调整、组合和统合能力。在治疗计划中,需要安排可控而且有趣的感觉体验,由职业治疗师执行,每周进行几个小时,连续持续几个月。虽然这套方法非常流行,但几乎没有实际证据可以证明感觉统合治疗的有效性。不过,就如同格雷斯.巴拉内克(GraceBaranek)在回顾研究文献的文章中提到的,缺乏实证数据并不代表感觉统合治疗没有效果,只是目前还未能客观科学地展现成效。
另一种治疗是由居伊.贝拉尔(GuyBerard)在法国首创的听觉统合治疗。这个治疗方法需要被治疗者戴着耳机听一套总共十个小时的电子调制音乐,疗程为十天,每天安排两次,每次半个小时。在治疗之前的评估中,用听力图确认患者对哪些频率反应过度敏感。之后,根据听力评估的结果,使用特制的电子调制和过滤设备,随机制作高频和低频的声音,并过滤掉让人敏感的波段。这种治疗花费昂贵,虽然也有传闻说的确有一些成功的案例能够降低听觉敏感度,但目前依然缺乏实证研究的支持。
虽然有些声音令他们感到不舒服,但我们也应当记住,有些声音会令他们感到非常愉快。举个例子,有个阿斯伯格综合征幼儿非常着迷于特定的主题旋律或时钟的滴答声。唐娜.威廉姆斯也提道:
我非常喜欢的一种声音是金属发出的声音。我妈妈有一阵肯定非常苦闷,因为我家的门铃刚好属于这类声音,所以我经年累月地喜欢去按门铃。
我妈妈最近租了一架钢琴,而我从很小就喜欢能发出响声的东西。我会把别针串起来,不是用嘴巴咬着玩,就是放在耳边让它们摇晃发出声音。同样,我也喜欢金属碰撞的声音。我最喜欢的两件东西是一片水晶和一个音又,我随身带了好多年。
四、触觉敏感
超过50%的阿斯伯格综合征儿童对某种形式的触摸或触觉体验会出现过度敏感反应,他们对某一类的触摸、按压身体的力度或触碰到身体的某个部位,会过度敏感。天宝.格兰丁这样提及自己幼年时敏锐的触觉:
婴儿时期我拒绝别人碰我,年龄稍大一点,我记得如果有亲戚抱我,我的身体会变得僵硬、退缩而且想要逃开。
儿童时期的我曾经渴望被拥抱的舒适感,不过每当有人抱我,我还是会逃开,害怕那种仿佛失去控制要被吞没的感觉。
对天宝来说,社交问候中的身体接触形式或表达感情的姿势动作都让她感觉太过强烈,难以承受,就像大浪向感官涌来。因此,某些逃避社交互动的行为也许本质上是因为害怕身体接触带来的生理反应。
阿斯伯格综合征儿童害怕与其他孩子太靠近,可能也是担心会出现无意的或非预期的身体接触。他们也害怕和亲戚会面,因为不喜欢可能发生被拥抱或亲吻的感情动作,这些都会引起感觉的过度敏感反应。
利亚纳.霍利迪.维利这样描述自己童年时的体验:
我常发现自己甚至不可能去摸某些东西。我讨厌僵硬的、光滑的、粗糙的或穿上很紧的东西。我想到或是看到这些东西,甚至仅仅是脑海里存在这类东西,就会马上起鸡皮疙瘩和打寒战,出现很不舒服的感觉。即使是在公共场合,我也会马上脱掉那些让我不舒服的衣物。
据我所知,成人后的利亚纳不再有上述行为,但她在最近写给我的电子邮件中提到,她的触觉还是比普通人敏感,有时因为不能忍受身上穿的衣服而又离家太远不能更换,就会到附近的服装店买一套新衣服穿。我理解这绝对不是为了想买更多新衣服而找的借口。
天宝.格兰丁在儿童时期也讨厌过某种质地的衣物。
有些不良行为直接来自感觉的困扰。我常因为星期天必须穿感觉不舒服的正式服装而在教堂里行为失礼或尖叫。冬天去教堂必须穿着裙子,走在路上时我的腿就感到非常不舒服,衬裙的粗糙质地让我发疯;大多数人对此不会有特别的感觉,但孤独症孩子却会感觉像砂纸在打磨皮肤一样,我们受损的神经系统会将某些刺激过度放大。其实解决我的问题很简单,只要用我平常穿的柔软衣料制成正式的衣服就行了。成年之后,我依然对穿新样式的内衣感觉极不舒服。大多数人习惯于不同材质的衣服,但我总是要花很多时间去适应新的材质。现在,在购买日常和正式服装时,我还是要尽量挑选同一材质的。
阿斯伯格综合征儿童可能会坚持只穿少数几件衣服来维持同样的感觉体验,父母的麻烦是必须勤洗,而且需要留意这几件衣服的耐洗性。如果孩子习惯了某种材质,父母可以一次购买很多件不同尺寸的相同衣服,这样就可以应付洗涤、着装、破损和孩子逐渐长大的体型。
阿斯伯格综合征儿童身体的某些部位可能过于敏感,如头部、上臂和手掌。他们可能会感觉洗头、梳头或理发是很痛苦的事情。斯蒂芬.肖尔提到自己童年时对理发的反应时说:
理发对我来说一向是件大事,实在让我很痛苦。父母为了安慰我,告诉我头发是死的,没有感觉。我无法清楚地告诉他们,是头皮被头发拉扯而感觉不舒服。别人帮我洗头也是很困难的事情。现在我长大了一些,神经系统也比较成熟,理发终于不再是个麻烦事了。
理发的体验也会受到听觉敏感的影响,即讨厌听到剪刀的尖锐声音,以及电动推子的震动声。碎头发掉到脸上和肩膀上的触碰感,也会让人感觉不舒服。年幼的孩子如果坐在成人的理发椅上,脚碰不到地面,也会产生不稳定的不适感。
汉斯.阿斯伯格医生注意到有些儿童讨厌脸上有水的感觉。利娅(Leah)曾写信描述说:
小时候我很讨厌淋浴,盆浴还可以,因为我无法忍受水冲在脸上的感觉,一直到现在还不喜欢。有一阵子我连续几个星期不洗澡,当我发现其他孩子每天都定时要洗澡时,感觉非常惊讶。
这一特征明显会影响到个人卫生,以及和同龄人交往的受欢迎程度。
触觉的敏感可能会导致孩子无法忍受教室里的某些教学活动。阿斯伯格综合征儿童往往讨厌手上有胶水的感觉,不喜欢手指画,不喜欢捏橡皮泥,也讨厌参加戏剧表演活动,因为强烈不喜欢戏剧服装的粗糙材质地带来的触觉感受。他们对烧痒痒以及身体某些部位被突然触碰(比如被人戳一下后背)会出现过度反应。一旦青少年同伴们发现了这个反应,阿斯伯格综合征青少年就很容易成为被捉弄或折磨的对象,经常会被人用手指戳背,然后欣赏他们明显惊恐或不舒服的反应。
触觉敏感也会影响到成人和伴侣之间的感觉体验和性关系。每天表达情感的亲密动作,比如,爱抚地触摸前臂和拥抱,对阿斯伯格综合征个体可能都不是愉快的感觉体验。非阿斯伯格综合征的一方会抱怨阿斯伯格综合征伴侣明显不喜欢表达情感的身体接触,不会主动做出亲密的动作。面对能够带来感觉愉快体验的常见的亲密身体接触,他们也会在触觉方面过度敏感,认为这类体验的感觉不愉快或甚至无法忍受,更谈不上是种享受。所以在做爱时讨厌某种形式的身体接触,可能是因为感觉知觉的问题,而不是因为阿斯伯格综合征个体缺乏爱意或忽视双方关系。
降低触觉敏感度的策略
如何降低触觉敏感度呢?父母、老师和朋友应当认识到,阿斯伯格综合征个体对某些触觉体验具有知觉和反应上的困难,不应当强迫他们忍受这些体验,而是应当尽量避免。让幼儿玩一些不会导致触觉防御(触觉防御(tactile defensiveness)指对某些触觉体验产生敏感反应)的玩具和教学活动,就不会带来痛苦。感觉统合治疗虽然可能会降低触觉防御,但正如前面所述,目前仍缺乏实质科学研究证实感觉统合治疗的成效。
父母可以减少问候时表达情感的身体碰触和持续时间,并且让孩子预先知道他可能被碰触的时间和方式,避免因引起太唐突的感觉反应而导致惊吓。我们可以剪掉衣服的标签,鼓励孩子忍耐洗头和理发,使用剪刀和电动推子前预先给孩子进行头部按摩,或者用毛巾缓慢而有力地摩擦孩子的头皮和肩膀,降低孩子头皮的过度敏感度。有时,触碰的力度也会产生问题,对于轻轻的触碰更容易出现敏感反应,而用力的按压反而能够被接受,甚至感觉舒适。天宝.格兰丁发现用力按压或挤压身体的感觉非常舒服而且能让心情平静:
被人拥抱时,我总是想要挣脱并且全身僵硬,但我却渴望被人按摩背部;摩擦皮肤能带来安抚的效果。我还渴望被用力按压的刺激感。我原来一直喜欢躺在沙发垫下面,然后让妹妹坐上来。按压动作能达到安抚和放松的效果。小时候,我也喜欢爬进舒服的窄小空间里,那样感觉很安全和舒适。
天宝设计过一个人体挤压机,里面铺着泡沫塑料,几乎可以把她的身体整个包在里面,并用木板机械提供稳定的压力。她发现这种机器能产生安抚和放松的体验,并且会逐渐减轻触觉敏感度。
利亚纳.霍利迪.维利喜欢沉浸在水里的触觉愉悦感,她在自传中提道:
我发现在水底下会感觉安全,我喜欢浮在水里的感觉。那时我就像液体,宁静而平稳,内心非常平静。水给人的感觉稳固有力,而处在奇妙的黑暗水底,我会感觉更安全。水能带给我安静、单纯和自然的平静感。我喜欢整个早晨在水底游泳,享受美好时光,努力屏住气待在安静和黑暗的水底,直到我的肺受不了为止。
的确有些触觉体验会让阿斯伯格综合征个体感到愉快,但他们往往处于触觉防御状态,这种状态不仅仅影响到一个人的心理,同时也影响到人际关系,因为普通人习惯于身体接触。阿斯伯格综合征个体似乎还没有准备好接受“保持联系”(keeptouch)这句问候语。
五、味觉和嗅觉敏感
父母常提到阿斯伯格综合征幼儿有敏锐的能力,可以察觉别人闻不到的气味,而且非常挑食。超过50%的阿斯伯格综合征儿童都有嗅觉和味觉的敏感反应。
肖恩.巴伦(SeanBarron)曾说明自己对食物的味道和质地的感觉:
吃饭对我而言是一个大问题。我喜欢吃口味平淡而简单的食物,最喜欢吃的有麦片(不加牛奶,直接干吃)、面包、早餐煎饼、通心粉、意大利面条、土豆和牛奶。这些都是我从很小就开始吃的东西,让我感觉安全而舒服。我根本不想尝试新的东西。
我对于食物的质地超级敏感,把东西放进嘴巴之前,一定要先用手指摸摸它的感觉。我很讨厌把几种食物混在一起,比如面条加上青菜,或把面包做成三明治。我绝对不会吃这种东西,因为我知道吃了之后会非常难受。
斯蒂芬.肖尔也有过类似的感觉体验:
芦笋罐头黏糊糊的口感实在令人无法忍受,我也好久没吃西红柿了,因为有一次小西红柿在我嘴里突然裂开。小片水果在嘴巴里爆裂出汁水的刺激感也令我难以忍受,因此,我绝对不会再冒险去尝试。
我也不能忍受把胡萝卜放在绿色沙拉里,或把芹菜放在金枪鱼沙拉里,因为这些食物的质地差异太大,但我喜欢单独吃芹菜和小胡萝卜。我小时候喜欢(现在比较少)按照一定的顺序吃东西,先把盘中的某样食物吃完以后,才开始吃第二种食物。
阿斯伯格综合征幼儿可能会坚持只吃清淡和有限的几样食物,比如,每天晚饭都只吃白米饭或香肠加土豆片,而且一吃好几年。孩子对某些食物的纤维质或稀糊糊的质地,或把某些食物混在一起,感到不舒服,然后拒绝吃,这可能会让全家经常吃不好饭,特别是主持做饭的妈妈会感到很失落,因为孩子从来不考虑尝试任何新的或更有营养的食物。还好,随着发育慢慢成熟大部分这类儿童能够逐步增加摄取食物的种类,很多人到了青少年早期,偏食的习惯甚至会完全消失。
吃某些食物时也可能会出现某种触觉防御现象。我们知道,如果把一根手指头伸进喉咙,人都会有干呕的反应,这是一种自发反射的防卫型动作,避免固体物体跑进喉咙里,这种感觉非常不舒服。阿斯伯格综合征儿童如果吃进富含纤维质的食物,口腔也可能会出现类似的触觉防御反应,而不仅仅是在喉咙里。
有时候,他们拒绝吃某种水果或青菜是因为对特别的气味过度敏感。普通儿童或成人可能觉得某些气味非常好闻,但对于具有较强的嗅觉和知觉敏感度的阿斯伯格综合征儿童而言,却可能是过分刺激的气味。我请具有这种特征的儿童描述吃成熟桃子的体会,有人说“闻起来就像尿的味道”或“好像己经烂掉了”。
嗅觉敏感度也会让某些阿斯伯格综合征个体对他人身上的香水味或清香剂味道感觉恶心。有位成人告诉我,他觉得香水味很像杀虫剂的味道。对于嗅觉敏感的儿童,他们可能因为不喜欢闻到图画课里美术用品或学校的餐厅、教室里充满的某种清洁剂的气味而想逃开。
特别敏感的嗅觉也有优点。我认识好几位阿斯伯格综合征成人,他们不只有敏锐的嗅觉,对葡萄酒也有特殊兴趣,因此,成为知名的葡萄酒专家和鉴赏家。有一次利亚纳.霍利迪.维利敏锐的嗅觉在餐厅发挥了作用,她闻出邻座客人点的海鲜己经不够新鲜了,警告他们继续吃就会闹肚子。她也靠自己敏锐的嗅觉,从女儿呼出的气味察觉她生病了(来自私下谈话内容)。
增加食物摄取多样性的策略
应该避免使用强迫喂食或挨饿的方法让孩子摄取多样化的食物。当孩子对某种食物越来越敏感,这往往不是简单的故意挑衅的行为问题。不过无论如何,父母应当保证孩子能够摄取足够种类的食物,营养学家可以帮助找出一些孩子能接受而且有营养的、不同质地、味道或气味的食物。孩子的敏感度虽然会随着年龄增长而慢慢消减,但害怕或逃避某种食物的心态可能依然存在。因此,临床心理学家可以设计系统化的脱敏处理方案。首先要鼓励孩子描述自己的感觉体验,找出自己最不反感、最可能接受的食物清单。给孩子尝试他不喜欢的食物时,一开始可以只用舌头舔一舔,试试看味道,而不需要他咀嚼或吞咽下去。在孩子尝试特殊的食物时,应当鼓励他放松心情,大人在一边采取支持的态度,成功时给予祝贺,并提供适当奖品奖励这种勇敢的行为。感觉统合治疗方案应当也能有所帮助。不过,有些成人终其一生只能接受有限的几种食物,具有单一的营养成分,而且得用固定的方式烹调和进食。但我们至少知道,通过不断的练习,可以让他们有效地准备接受更多样的食物。
六、视觉敏感
大约五分之一的阿斯伯格综合征儿童对特定的亮度或颜色会出现敏感反应,或者产生变形的视觉知觉。这些儿童或成人表示,光线太强会导致视线模糊,会避免接触到太强烈的光线。达伦曾提到:“在阳光明媚的天气,我的视线更容易模糊。”偶尔,他也会对某种颜色产生敏感反应,比如:
记得有次圣健节,我收到的礼物是一辆新自行车,明黄色的,我根本无法去直接注视它。车子上仿佛还有一些红色,因此整辆车看起来像是明亮的橘黄色,在我模糊的视线中就好像一团火。
我也无法看清浅蓝色,这种颜色看起来太淡,好像透明的冰块。
有时,他们也会过度沉迷于视觉细节,很容易注意到地毯上的斑点或他人皮肤上的污点。阿斯伯格综合征儿童如果天生擅长绘画,并发展成特殊兴趣,大量地练习,可能会画出像现实照片一样真实的艺术作品。举个例子,一位幼儿对火车很感兴趣,可能很早就会用透视画法画出火车的图像,几乎包括火车头的每一个细微部分,但他图画中的人物可能只达到同年龄孩子的表现程度。
也有一些人提到视觉变形,达伦说道:
我曾经特别讨厌小卖部,因为我的视觉会让它看起来比实际还小。
这种特殊的视觉体验容易造成害怕或焦虑的反应,特雷泽.乔利夫解释说:
可能是因为我看到的东西总不是正确的影像,因此,我害怕看到一些东西,比如,人(特别是他们的脸)、强光、拥挤的人群、快速移动的物体、不熟悉的大型机器和建筑物、陌生的地方、自己的影子、黑暗、桥梁、河流、沟渠、小溪以及大海。
某些视觉体验令人困惑,比如,经过光线反射,教室白板上的文字难以分辨,因而容易分心。利亚纳.霍利迪.维利提道:
太亮的光线、正午的阳光、反射的光线、闪烁的光线、焚光灯,每一种都让我的眼睛受伤。尖锐的声音再加上明亮的光线,会使我的感觉系统超负荷。我的头开始有紧绷的感觉,胃纠成一团,脉搏随着心脏快速跳动,这些感觉一直持续到我能找到一个安全的避难所为止。
在写给我的一封电子邮件中,卡罗琳(Carolyn)解释说:
荧光灯不只光线太强,也会闪烁不停,让我看到一些阴影。小时候,这种感觉令我非常恐惧。长期暴露在荧光灯下,会让我头脑混乱和头晕,甚至导致偏头痛。
有报告说阿斯伯格综合征个体也可能无法看到想找的东西就在眼前。他们总是看不见“眼皮底下的东西”,似乎天生如此。一个孩子可能被要求从他的书桌或柜子里找一本书,尽管别人很容易看到那本书就在表面,但那个孩子却始终无法认出那就是要找的书。这样的表现可能会惹怒老师,也让他们对自己的蠢笨行为感到生气。
不过,并非所有的视觉体验都会令人感到不安。对阿斯伯格综合征个体来说,视觉的对称性常带来强烈的愉悦感。年幼的儿童喜欢平行线、铁轨上的枕木、警戒栅栏或郊区的电塔,成人对于对称性的兴趣可能延伸到鉴赏建筑物。利亚纳.霍利迪.维利对建筑有着丰富的知识和鉴赏力。
一直到今天,建筑设计依然是我最感兴趣的主题之一。年龄越大,我越容易沉浸在这个兴趣带来的乐趣之中,它几乎是减轻我任何痛苦的完美方案。每当我感到混乱和紧张的时候,我就拿出建筑和设计书籍,凝视那些让我着迷的各种空间和场所,那些线条、直线和画有强烈平衡感图案的建筑平面。当我因生活中太多的错误和失败的沟通而黯然心碎的时候,就会找出房屋设计软件,开始设计一个最有感觉的家。
有好几位知名的建筑师就具有阿斯伯格综合征的某些人格特征。不过,欣赏建筑物的对称性相对也有一个缺点。利亚纳就曾对我说过,假如她看到不对称的建筑,就会对这样的设计感到恶心和烦躁不安。
降低视觉敏感度的策略
父母和老师可以避免将阿斯伯格综合征孩子安置在会对视觉造成紧张和不安的环境中,比如,不要让孩子坐在车上太阳晒得到的靠窗位置,或教室里阳光照得到的座位。另一个方法是让他们在室内也使用太阳镜和护目镜,以避免强光或眩光,或者安排一个特别的位置,过滤掉视觉刺激。孩子还可以留一头长发作为天生的帘子或障碍,隔绝不舒服的视觉或社会性的体验。由于对某些色彩强度的感知问题,孩子可能喜欢穿单一黑色的衣服,这不一定和时尚有关。
有一些矫治方法可能可以降低孩子的视觉敏感度。海伦.伊尔伦发明并使用一种有色镜片,可以改善视觉知觉,降低视知觉超负荷等困扰。这种没有度数的有色镜片(称为伊尔伦滤镜(伊尔伦滤镜(MenFdters)是用来过滤某些过敏光谱的有色平光眼睛。也译作“伊尔伦有色眼镜”、“爱伦有色眼镜”。))可以过滤对阿斯伯格综合征人士敏感的光线频率。在初期的评估过程中,可以使用一份特别的问卷和一套测试程序来确定镜片的颜色。目前尚没有实证科学研究表明这种镜片对于阿斯伯格综合征个体有效,但我知道,有几位儿童和成人曾提到戴上这种滤镜确实能降低视觉敏感度和感觉超负荷。
视觉治疗(VisionTherapy)主要是由行为验光师提供对眼睛和大脑处理视觉信息部分的再训练,评估过程包括判定可能的潜在视觉异常功能以及任何一种补偿机制,比如,斜视或转动头部、使用周边视野以及偏好使用一只眼睛。这套矫正方案采用每周一次的治疗过程,并布置家庭任务进行练习,但目前也还没有相关的实证科学研究证明它对阿斯伯格综合征个体的有效性。
还有需要记住的一点是,当阿斯伯格综合征个体感到非常不安或激动时,最好是安排一块区域或一个房间,让他们撤退到里面,远离人群慢慢平静下来。在这个区域需要考虑让感觉平静和放松的因素,可以布置对称的家具,考虑墙壁和地毯的颜色,并避免不愉快的声音、气味或触觉体验。
七、平衡感和运动感
有些阿斯伯格综合征儿童的前庭系统有问题,会对平衡感、动作知觉和协调性产生影响。有一个说法是这些孩子有“重力不安全感”,一旦双脚离地,他们就会变得焦虑;需要快速变化身体姿势时(比如参加足球等球类运动),也会有迷失方向的感觉;当他们倒立时,会极度不舒服,也影响到平衡感。
利亚纳.霍利迪.维利提道:
我实在不擅长运动。每次看到旋转木马、开车越过山头或快速转过一个拐角,胃就会很不舒服,想吐。第一个孩子出生以后,我很快发现自己的前庭问题不仅表现在游乐场和开车方面,虽然我可以自己摇晃,却无法抱着女儿一起在摇椅上晃。
相反,我知道有些阿斯伯格综合征儿童对于坐过山车分外高兴,甚至视之为一种特殊兴趣,而且喜欢看和听过山车。
其实,一直到现在我们才开始研究阿斯伯格综合征儿童和成人的前庭系统问题。如果儿童有平衡感和运动感的问题,我会建议安排感觉统合治疗。
八、对于疼痛和温度的知觉
有时阿斯伯格综合征儿童和成人会表现得坚忍克己,不会对一般人无法忍受的疼痛表现出痛苦和退缩。孩子有时会偶然注意到身上的瘀伤或切口,却不记得是什么时候造成的。他们可以毫不在意地取出皮肤里扎的刺,滚烫的饮料照喝不误,炎热的夏天可能穿着厚衣服,而冰冻的天气里坚持只穿夏装,就好像他们体内有个非常奇特的温度计。
他们对疼痛的反应可能过度敏感或过度不敏感(Bromleyetal.2004)。因为对某些疼痛和不舒服的忍受阈比较低,他们常常被同伴形容为“哭宝宝”。不过,阿斯伯格综合征儿童对于疼痛的反应通常倾向于过度不敏感。有位青少年的父亲向我描述孩子的高疼痛忍受阈:
两年前有一天,孩子回到家里,腿部受到严重的刮伤,挫伤得很厉害,还有不少伤口。我赶忙找出急救包,告诉他坐下来,要处理他的伤口,但他似乎不太理解,说道:“没关系,根本没感觉,我常常这样”,接着就走回自己房间去了。十八年来这种情况一直如此。他也不像别人一样感到冷,即使到了冬天也不穿外套,总是穿着短袖衣服去学校,而且觉得很舒服。
有一年冬天我在澳洲沙漠中度假,正巧碰到一名来自美国的阿斯伯格综合征年轻人。我们和其他旅行者一起享受户外晚餐,这样我们就有机会欣赏到沙漠天空中明亮的星星,饭后我们还参加了一位天文学家的讲座。当天的气温在冰点以下,除了这位年轻人以外,每个人都不断抱怨太冷了,身上也加穿了不少厚衣服。而这位年轻人却一直只穿一件T恤衫,不肯穿上同伴递给他的厚衣服。他解释说自己觉得很舒服,但其他人看到他在这么寒冷的沙漠夜晚只穿单薄衣服,却都感到不舒服。
在卡罗琳写给我的一封电子邮件中提到了另外一个例子,她说:
我对疼痛和溫度的反应,就跟我对无关紧要的事情或受到巨大创伤的反应相似:面对低刺激事件的反应太过夸大,而面对高刺激事件时却又感觉麻木。在多数实际情况中,我比普通人表现得好。一个无关紧要的事件可能会非常戏剧性地妨碍我的行动表现,但是面对巨大创伤事件,我却可以进行逻辑思考,表现得冷静而有效率,不像别人那么惊慌。
汉斯.阿斯伯格医生注意到,他看过的儿童当中有四分之一的孩子完成大小便训练的时间比较晚。这些孩子可能是不容易察觉到尿急和便急的信号,以至于经常发生大小便失控的意外。对不舒服、疼痛以及极端温度缺乏反应,使得年幼的阿斯伯格综合征儿童往往无法学习怎样躲避危险,常常因为意外事故被送到医院急诊。医护人员可能会对儿童的大胆感到惊讶,也可能怀疑父母是否疏于照看孩子。
父母最担忧的一个问题是不知道如何察觉孩子是否有慢性疼痛的症状需要就医,中耳炎或盲肠炎可能会发展到很危险的状态才被发现,孩子也不会提到自己吃药后的副作用,或牙疼、例假带来的疼痛和不适。有父母注意到孩子几天来的表现有点异常,不过孩子说不出来自己到底是不是很痛,他们最后决定带他去看医生,结果发现是睾丸扭转,必须切除。如果孩子稍微有疼痛的表现,父母就必须对任何不适感保持警惕,并检查是否有疾病的表现,如发高烧或肿胀,并且利用第六章提到的情感表达策略,如情感温度计,来帮助孩子表达疼痛的强度。父母也需要撰写社交故事,向孩子解释疼痛时告诉大人的必要性,因为这可以帮助他恢复良好的感觉,避免情况恶化。
九、异常的感觉信息处理
有种很少见的感知觉叫做“联觉”(注:联觉(synaesthesia)是一种罕见的感知觉,当事人经受着某一种感觉刺激的时候,却可以通过另一种感官感觉得到),指的是人的某个感觉系统体验到一种感觉信息,同时联系到另一个感觉系统的知觉体验。最常见的一个例子是每次看到某种颜色,耳朵就会听到一个特别的声音(称为颜色听觉),或闻到某种特别的气味。这不是阿斯伯格综合征个体所独有的特征,但的确有好几位成人描述过这个不寻常的现象。举个例子,吉姆(Jim)提到:“有时候,这些感觉通道混在一起,声音仿佛通过颜色传了进来。”他解释当某种声音出现时,常伴随着模糊的颜色、形状、质地、动作、香味和味道。利亚纳解释说:“当我努力搜寻某个单词的时候,我需要的是那些能让我发笑的单词,那些具有柔顺质地的单词,以及说出来令人感觉暖和的单词。”
吉姆也注意到,听觉刺激会干扰其他感觉的处理过程,比如他“必须关掉厨房里的电器,才能尝到食物的味道。”异常的感觉信息处理还包括很难分辨感觉信息的来源。吉姆解释说:“有时,我知道有什么感觉在某个地方出现,但我无法马上说出到底是哪种感觉。”这种体验让人非常困惑,糟糕的是,对感觉知觉领域的研究才刚刚开始,我们依然无法明确解释这些现象。
本章的最后要用利亚纳.霍利迪.维利的话,说明阿斯伯格综合征人士如何开始慢慢接受自己的感觉知觉,以及如何生活在“充满着声音的环境当中”。
我想,我的女友们开始学着接受在大庭广众中没有太多疼痛和困窘反应的我。当然,她们还会不断提醒我:不要在众人面前自言自语,在人群当中不要太大声讲话,不要对每个人都提到自家的狗,与人对话时不要天马行空,在公园时不要捂着耳朵大声叫:“难道有人能忍受这些嗓音?”不要捏着鼻子尖叫:“天哪,这里怎么这么臭!”不过,今天这已都不再是我的问题了。一路走来,尽管我有这么多的怪癖和奇怪行为,她们却从来不会忘记告诉我,无论怎样她们都会永远爱我。
本章重点及策略
- 有些阿斯伯格综合征成人认为,相对于结交朋友、管理情绪和找到合适的工作等问题,感觉敏感更严重地影响自己的日常生活。
- 最常见的敏感反应是针对某些特殊的声音,但阿斯伯格综合征个体也可能对触觉体验、光线强度、食物的味道和质地以及特殊的气味敏感。对疼痛和不舒服,会有过度反应或反应过低的情形;对平衡感、运动知觉和身体定向,可能也会有异常反应。
- 感觉敏感的孩子处在有感觉刺激的环境中(如教室),因为他们不知道何时会出现下一个痛苦的感觉体验,因而容易变得处处警惕、紧张而且容易分心。
- 虽然这些症状在幼儿时期非常明显,但到了青春期可能会慢慢消失。不过,某些阿斯伯格综合征成人可能终身都具有这些特征。
听觉敏感
- 有三种类型的声音会引起极度的不适感。第一种是非预期的突发噪声,第二种是连续的高频率声音,第三种是令人困惑、复杂的或多层次声音的混合。
- 有些声音是可以防止的,比如使用硅胶耳塞可以降低听觉刺激程度。用社交故事向年幼的儿童解释那些难以忍受的声音的来源和持续时间,也会有帮助。
- 有两种治疗方法可以降低孤独症或阿斯伯格综合征儿童的听觉敏感度:感觉统合治疗和听觉统合治疗。不过至今仍然缺乏客观科学的证据证实这两种治疗方法的成效。
- 阿斯伯格综合征个体对某一类的触摸、按压的力度或触碰身体某个部位,也会出现过度敏感的反应。
嗅觉和饮食的敏感
- 父母常提到阿斯伯格综合征幼儿有很敏锐的能力,可以察觉到别人闻不到的气味,而且非常挑食。
- 孩子的敏感虽然会慢慢消减,但害怕或逃避某些食物的心态可能依然存在,因此,临床心理学家可以设计系统化的脱敏处理方案。
视觉敏感
- 大约五分之一的阿斯伯格综合征儿童会对某种亮度和颜色产生敏感反应,或产生变形的视觉知觉。
- 父母和老师可以避免将孩子放到对视觉感官太过强烈或令人不安的环境当中,比如,不要让孩子坐在车上太阳晒得到的靠窗位置,或教室内阳光照得到的座位。
- 有些儿童有重力不安全感,一旦双脚离地就会变得焦虑,需要快速变化身体姿势时,也会有定向混乱的感觉。
疼痛的敏感
- 阿斯伯格综合征儿童或成人有时看着就像坚忍的斯多亚学派,面对其他人无法忍受的疼痛时,不会表现出退缩和痛苦。
- 父母最担心的一个问题是不知如何察觉孩子有慢性疼痛症状以及何时需要就医。
- 父母可以做的一个很重要教学方案就是撰写社交故事,给孩子解释疼痛时他必须告诉大人,这是为了能帮助他消除身体的不适感,以免情况恶化。