囊性纤维化-抗争记录
摘要：背景： 我女儿于2023年10月基因检测确诊【囊性纤维化】。了解发现，国内此病罕见到三甲医院也难给出规范的诊治方案，甚至一些药物因用户群小国内没有生产。 所以这里记录一下：1. 对该疾病的认知， 2.药物的获取方案， 3.有限资源情况下的最佳的日常护理方案。 医生建议的雾化药物： 1.高渗盐水3%，
阅读全文
posted @ 2024-08-19 09:06
08 2024 档案
posted @ 2024-08-19 09:06
