作者 木藤亚也
14岁——我的家人
“我不能活动,可是我想活着……”
然而,我怎么也想不到,就在我生日这一天,却发生了一场悲剧——玛丽被邻居家养的大狗“老虎”咬破头,死了。玛丽虽然身体小小的,但却很想亲近高大的“老虎”,便摇着短短的尾巴迅速向它奔了过去。虽然我拼命地喊着:“玛丽,不要!快回来——”
玛丽死了
今天是我的生日。
我想我真的长大了。
感谢爸爸妈妈——
我会努力再努力,要得到好成绩,让身体更结实,不再胡思乱想……我的青春才正要开始,更要去用心珍惜,不留悔恨才对!
后天就要去露营了,如果不好好用功,也没办法玩得安心吧?
亚也——加油、加油!
……
然而,我怎么也想不到,就在我生日这一天,却发生了一场悲剧——
玛丽被邻居家养的大狗“老虎”咬破头,死了。
玛丽虽然身体小小的,但却很想亲近高大的“老虎”,便摇着短短的尾巴迅速向它奔了过去。
虽然我拼命地喊着:“玛丽,不要!快回来——”
但最后还是……
玛丽还没来得及说任何话就死了,想必它的心里也很不甘心吧?
才刚出生不久,怎么想得到自己会这么早就死了?!
玛丽……希望你在另一个世界能过得快乐!
新家盖好了!
二楼东侧的大房间,是我和妹妹的城堡。洁白的天花板、茶色的墙壁,隔着窗户可以观望到外头的景色,和平常的感觉都不同了。有了属于自己的房间虽然很开心,但是空间太大反而感觉有点寂寞。今晚,搞不好会失眠吧?呵。
带着崭新的心情出发喽!
一、 今天的打扮:T恤和裤子(便于活动);
二、 每天的家务:到庭院浇水、除草;看看家里唯一一棵番茄叶子上有没有长虫。啊!也要注意菊花叶子里有没有油虫,有的话就要马上清除;
三、 功课不可以偷懒;
四、 除此之外,还要把每天做过的事情,都原原本本写在日记里。
以上的事,每天都要做到哦,亚也!
我的家人
我每天和家人生活在一起,很热闹。
我的爸爸:
四十一岁。是个富有激情的人,他常为了点小事就激动起来,但个性很温柔。
我的妈妈:
四十岁。我很尊敬她,她可是拥有一眼就能看穿我心事的可怕本领哦。
我:
十四岁。刚开始进入青春期,这是大人眼中最容易出现问题的年龄。用一句话来说的话——我是个爱哭鬼。是个感情特别丰富、很单纯,说气就气,说笑就笑的人。
我的大妹:
十二岁。这个妹妹无论在念书或是个性上都很不服输。不过,最近好像收敛了不少。
我的大弟:
十一岁。他是有着恐怖洁癖的小鬼。为了这小子,有时候我只得扮演他大哥的角色。他像是亲生父母一样疼爱着小黑(我家的小狗)。
我的小弟:
十岁。想象力异常丰富,只是做事有点随便。
我的小妹:
两岁。她有妈妈的卷发和父亲的容貌——特别是眼睛,角度就像八点二十分——非常可爱。
这就是我的家庭,我十分可爱的家人们。
十四岁了,未来是什么样子的,我很期待!
我的青春才刚刚开始!
15岁——忍受病魔
不知道为什么,我最近日渐消瘦下去。是堆积如山的功课和报告影响了正常的作息造成的吗?好烦喔,虽然担心但自己却又无能为力。不过现在一味责怪自己也没有意义,只是平白消耗能量而已,真想再稍微长胖一点……
初兆
不知道为什么,我最近日渐消瘦下去。
是堆积如山的功课和报告影响了正常的作息造成的吗?
好烦喔,虽然担心但自己却又无能为力。不过现在一味责怪自己也没有意义,只是平白消耗能量而已,真想再稍微长胖一点……
从明天开始,为了使计划表不变成空谈,我要好好加油!
雨淅沥哗啦地下个不停,手上提着笨重的书包和手提袋不说,更要命的是还得举着伞,我最讨厌这样上学了。
“好讨厌喔……”我心里正这么想着,突然发现自己失去感觉,一头栽倒在离家百米左右的狭窄小石子路上。
我的下巴受了重伤,才轻轻一碰,瞬间血就狂涌了出来。我抓起散落在地面的书包和雨伞,一瘸一拐地返回家中。
“又忘记拿东西了吗?再不快点小心迟到哦!”
妈妈边说边从房里走到玄关来。
“你怎么了?!”
我没有说话,只是一味哭泣着。
妈妈以最快的速度用毛巾帮我把充满血污的脸和手包扎妥当,可是划破的伤口里早已渗入了沙子。
“伤成这样要赶快去看医生……”妈妈说完急忙帮我换下淋湿的衣服,在伤口处敷上止血贴布,发动车子火速驶向医院。
伤口连麻药都没打,只缝了两针就搞定了。因为是自己闯的祸,所以我忍痛咬紧牙关,一声都没喊。妈妈为了我不得不请假,与受伤相比,对妈妈的歉意更使我感到难受。
对着镜子观察下巴疼痛的伤口,我想大概是我的运动神经太迟钝了,所以倒下时双手才没有支撑住前方吧。
所幸下巴都还完好,呵呵,没什么内伤,不然……我还是未婚少女呢!要是在脸上明显的地方留下伤痕,那我要怎么嫁人呢?
我的体育成绩出来了——
国一是“3”;国二是“2”;国三是“1”。
怎么是这样的排列啊……
真是不甘心!难道我努力得还不够吗?
原本很期待利用暑假好好锻炼一下身体,现在又心灰意冷了。
不过对我这种三分钟热度的人而言,这本来就会变成理所当然的事——我听到心里的声音也肯定地说:没错的!
今早,柔和温馨的光线和微风穿过有着黄色花边的窗帘充满了厨房,但我却哭了。
因为今天学校有平衡木的考试,呜呜……
“为什么我的运动神经这么迟钝呢?”
“别担心,你只要好好用功念书,将来选一门自己喜欢的学科就够了。你的英文成绩不是还不错吗?这样才更要好好学习啊!英语是国际化的语言,以后一定有用得着的地方。至于体育嘛……成绩好坏,其实都是无所谓的。”
妈妈垂下眼对我说道。
我止住了眼泪,默默地将悲伤埋在心底。
不能总是这么容易就流眼泪。要坚强啊,亚也!
是因为一天没有花上五小时做完该做的作业而感到焦虑吗?不……不对!好像是我的身体里某个部位出问题了——我的身体不能随心所欲地活动了。
好害怕喔!
我拼命想着所有我想做的事……想运动,跑到自己跑不动为止;想学习,要写出很漂亮的文字!
突然想到了妹妹,关于她,我有自己的“妹妹论”。
到现在为止,我一直很不喜欢妹妹的任性,但今天我终于感觉到——其实她也是很温柔的。
我会这么说,是因为今天早上上学时老弟把我丢在后面自己跑得远远的,但妹妹却陪着落后的我一直走完了那段路。
通过高架桥的时候,她还帮忙拿我的书包,对我说:“抓稳扶手再爬喔!”
谢谢你,妹妹……虽然,我并不知道你为什么突然这样温柔。
酷暑里飘来阵阵清爽的凉意。
晚饭后收拾完毕,我正准备上二楼的时候,妈妈叫住了我:“亚也,过来这边坐下。”
妈妈的表情很严肃:啊,肯定哪里又做错了。我的心里紧张得不得了。
“我看你最近上半身老是倾斜,走起路来左右平衡也保持得不太好,老是摇摇晃晃的。你自己有这样的感觉吗?妈妈见你这样子很担心!我们去医院检查一下,好吗?”
身体……有问题吗?
我沉默良久才问道:“……哪里的医院?”
“我会找一间能够详细检查的医院,你放心,交给我吧。”
“……”不知道为什么,我的泪水还是忍不住流了出来。
我真想说:“谢谢妈妈,害你担心我很抱歉……”然而,喉咙却哽咽了,无法顺利说出想说的话来。
为什么会这样?
是我的运动神经迟钝?是因为熬夜?还是饮食不规律?
我明白这样的自问自答是徒劳的,结果都是要去医院的。
看来,我身体的某个部位果然出了问题……
一想到这儿我又哭了,哭到眼睛都痛了。
看病
IgotothehospitalinNagoyawithmymother.(我和妈妈一起去了名古屋医院)
我们上午九点从家出发去的医院,虽然妹妹身体有点不舒服,不过因为我的关系,妈妈还是只能送她去幼稚园,可怜的妹妹……真的很对不起。
我们是上午十一点到达的医院(国立名古屋大学附属医院)。等了快三个小时,虽然我一直在看书,心里还是很紧张。不安和担心始终伴随着我,让我无法提起精神。怎么会这样?我是什么时候变得这样焦躁的呢?
妈妈温柔地安慰我:“我已经挂过电话给祖父江(姓氏)逸郎医生了,你不要紧张。”
“……”是啊,不要紧张!不会有问题的!不要紧张,亚也!
终于轮到我了,我的心脏扑通扑通地跳。
妈妈向医生详细地描述了我的症状……
首先,跌倒时是下巴受伤——普通人跌倒时都会用手支撑,但我却是直接以脸扑地;
其次,走路不稳,膝关节弯曲幅度太小;
然后,我的身体逐渐消瘦;
还有,动作迟钝,不够灵敏。
……我听着妈妈的叙述,连自己都感觉害怕起来。
妈妈每天忙碌于工作和家庭,想不到对我的观察竟然会如此入微,果然什么事都瞒不过她的眼睛……
不过这样一来,我反而安心了许多。因为在我独自烦恼身体状况的同时,妈妈早就细密地一一察觉异状,并帮我告知医生,这样一定有办法解决的!
我坐在圆椅上看着医生,他戴着眼镜、面带微笑的专业模样让我稍微松了口气。
我听从医生指示,闭上眼张开双臂,以中指自指,用单脚站立,躺在床上伸曲双腿,医生用小锤子轻敲我的膝盖……好不容易,木偶戏般的诊察终于结束了。
“先做个CT吧。”医生说。
“亚也,这种检查不痛也不痒,只是用机器照出脑部横切面的影像以确定病情而已。”妈妈安抚我说。
“咦——横切?!”
做CT对我而言可是生平第一件大事,我看着巨大机器缓慢升起来,接着就像在太空船里一样,机器整个罩住我的脑袋。
“别乱动哦,如果想睡一觉也没关系。”
听到穿白衣的工作人员这么说,我明白了检查需要很长的时间,于是我真的睡着了……
在漫长的等待后,我们终于拿着医生开的药踏上归途。
现在,我每天又多了一项新任务——吃药。
如果吃药就会好,即使每天肚子被一大堆药丸塞得满满的,我也不会有怨言。医生,拜托你了!亚也含苞待放的人生不想提早凋谢,请您一定要帮帮我!
医生说因为医院离我家太远,再加上我还在上学中,所以只要一个月去一次就可以。我一定会遵守医生的话,乖乖听您的吩咐,无论如何,请治好我的病!
日本第一的名古屋大学!祖父江医生!拜托您了。
悔悟
夏天的橘子是青陵中学唯一拥有的收获物。我去帮橘树锄草的时候听到男生们都在笑话我。
“你们看!她走路好像幼稚园小孩儿喔!”
“哦耶耶,小螃蟹,横着走!”
沉默,我只能沉默。
虽然他们笑到人仰马翻,我只能默默不加理会。想刺激我和你们对骂吗?再等一百年吧!!!!!!
忍住眼泪真的好辛苦,但是,我没有哭……亚也,坚强!
好不甘心啊!
今天有体育课,我像往常一样,换好衣服后急忙跑去操场集合。跌跌撞撞地跑……
“今天的课程是长跑,目标是一公里外的公园。然后在那里进行篮球的基本训练……”
听完老师的话,简直是五雷轰顶!
长跑、篮球……不行,这些事我做不到……
“木藤同学,你怎么了?”
见我低头不语,老师继续说:“好吧,你和O同学一起回教室自习吧!”
他口中的O同学是因为那天她竟忘记了穿体育服。
老师刚说完,同学瞬间一阵哗然。
“哇——自习!好幸福耶——”
我立刻火冒三丈,胸中怒火沸腾:你们如果觉得自习幸福的话,那我们就交换啊!哪怕只要交换一天身体也好,你们才会明白有心无力的人是怎么样的心情!
走路时,不对,应该说每迈出一步,我的身体都摇摇晃晃的。大家都能做的事只有我做不到,我不甘心!不甘心!不甘心!没有切身体会的人哪能理解我的心情呢?可是,即使他们感受不到,我仍希望他们能体会我的立场——哪怕只是稍微闪过的念头也好。
但我知道,太难了。
就算我自己,不也是变成现在的样子之后,才开始有所体会的吗?……
发烧
这些天,我好像感冒了。
虽然有点小发烧,但心情还不错,食欲也不差。但糟糕的是,我已经开始失去对身体的信心了。
原来的那个体温计摔坏了,我想要一支能用的,想要根据数字来确认身体的健康,不想老是患得患失地不安。托爸爸买一个好了。
我常常生病,在家里的开销多出弟妹将近一倍以上。等我长大,身体变得更健康,一定会加倍还给爸妈。一定!
父母的关心,除了孝顺之外应该也无以为报吧?
睡前我想了很多事,包括上社会课时,老师说的话。
愈被别人欺负,愈能使自己更加坚强。对国中生来说,与其每天埋头苦读,不如认真学精一门知识。即使现在才开始应该也不会太晚,我也要努力试试看……想到这儿,我忍不住又想起身体的不适,心情又不安起来。
“胆小鬼,不能哭!”就是因为痛苦人才能成长,只要挺过艰难的今天,一定能迎接明天晴朗的早晨。那个旭日初生且灿烂,充满清脆鸟鸣和玫瑰花香,多姿多彩的早晨……
所谓幸福,究竟在哪里?
所谓幸福,究竟是什么?
“亚也,你现在幸福吗?”
“正好相反。现在的我正处于深不见底的无限悲哀里。好痛苦,无论是精神还是身体……”
更确切地说,我现在距离崩溃只有一步之遥了!
因为,就连乌鸦犹如哭泣的聒噪叫声,我听来都感觉像在笑。
个性
我是个毫无个性、只会一味胡思乱想的人。所以我很羡慕那些个性坚强的人。
这个世界上每个人的性格各异,不同性格的人互相交织,才会让彼此感受到这么强烈的魅力。我们生活的社会或许就像电影《007》里演的一样,各自凭借个性和专长生存在世界上。
——这个世界,需要个性坚强的人存在。
只是,个性属于自己,不用擅自强加于他人身上。
然而,人类却有着各自不同的解读方式,才让事情变得更复杂。
放学时,我在脚踏车停车场遇到惠子。她见我手里拿着《大和》与《最后的音乐会》两张唱片,就帮我把笨重的书包放进脚踏车前面的篮子里。
惠子告诉我她还有事,于是我们就在天桥下说再见了。
我最喜欢惠子这种干脆利落的做事方法,但在别人看来,她的态度总让人感觉过分冷淡。
志愿
在各人母姐(家长)会上,老师、妈妈和我正在举行三方会谈。最后得出了如下的结论:
一、靠实力等于成功考入公立高中,继续升学;
二、我现在的身体状况只是走路感觉不稳,以后究竟如何,暂时还无法估计。有关于此,最好选择离家较近的高中上学。由于现在施行的是联考制,所以必须在考前提出申请书,充分写明理由。
三、舍难求易。无论是妈妈或我,目标都只有公立高中,但为了保险起见,最后仍决定兵分两路,万一公立没考上,去考私立高中也能留一条退路。
毕业
明朗而清楚鲜花即是鲜花飞鸟即是飞鸟
——汞二
这些诗句写在漂亮的彩色信笺上,冈本老师还在背面写上“恭喜木藤同学毕业了!”这些都只送给亚也一个人……我好开心!
老师的外表虽然看起来很可怕,但她实际上很喜欢花草,是个很温柔的人。
我发自内心地向老师道谢,脸上洋溢着感谢的微笑,请老师教我解读这首诗歌的内涵。
“这个嘛,呵呵……所谓“明朗而清楚”,指的是直截了当的意思;“花”是指人命名的花;“鸟”指的是空中的飞鸟。”
她说话的时候,天空泛满一片苍蓝,校舍屋顶上的青瓦绿树散发着浓郁清新的气息,我仿佛全部都感觉到了。
虽然诗歌的内涵充其量我只能理解一半,但已经充分体会了老师对我的激励——“加油!”。
是,我也应该表现出坚强的样子!
“你猜那些字是用什么写的?”老师突然问道。
“好象不是普通的笔……”
老师听着,咧嘴笑了起来:“其实,那是用咬成须状的牙线写的,用的是最上等的墨和砚台哦!”
哈!老师的创意真是让我感动不已。
毕业典礼当天,想不到我会有如此特别的经历,真是让我万分难忘。我知道从今之后,这份礼物一定会成为我心灵的支柱。
公立入学考试
今天早餐还是喝萝卜(译注:萝卜音近成功)汤,私立学校入学考试那天也是。这些不是我刻意要求的,但是如果这样就能顺利通过考试,要我喝一辈子萝卜汤我都愿意。不过大概是汤喝得太多了,妈妈开车送我去丰丘高中的考场时,我中途竟然去了两次厕所。
陆续进来的考生们每个看起来好像都很聪明,紧张的气氛弥漫在整个考场里。
大家根据老师的指示分别走进各自的考场,但是,我在上二楼的途中,不小心一个踉跄扭伤了脚,结果只好孤零零地在保健室里考试——我真惨,真是惨到极点了!
我把从妈妈那里借来的手表举到耳边,秒针的节拍一瞬间使我感觉很安心——不知道是因为这块手表,还是因为妈妈……
出发
太棒了!考上了!妈妈和我都高兴得热泪盈眶。
此后我要充分发挥实力,交更多的朋友,当然还要小心别跌倒,加油啊!
也许是刻意安排的吧!晚饭是我最喜欢吃的汉堡!
嘿嘿,我觉得自己一下子变成了家里的主角。
之前自己不能随心所欲的身体,以及拼命用功的疲惫辛苦,现在一下子都消散了。我的心飘飘然,心情好得不得了!
但是,我原本就有许多异于常人的地方,所以突然开始担心行动不便会引来异样的眼光。
有时走起路来摇摇晃晃的,即使眼看就要撞上对方了,也没办法立即闪开。所以我还是走学校里有扶手的地方吧!可是这样一来,新朋友的目光都会聚集在我身上了,反正她们迟早都会知道的,也没有隐瞒的必要,还不如一开始就让大家知道好了。
我的脑子里虽然这么想,但心里还是感觉很不安。我真的能和正常人一起生活吗?上体育课时又该怎么办呢?
妈妈的一句话
“往后的高中生活绝对不会一帆风顺。每天的活动和自由都会受到限制,和其他同学间也会有明显的差别……痛苦的事想必还很多。但是,活在世界上的每一个人,又有谁是完全没有烦恼呢?谁不是咬紧牙关,忍耐、忍耐、再忍耐地顽强生存下去呢?你不能总觉得只有自己最不幸,应该要想想,比你更不幸的人还多着呢!这样一想,好像就可以再继续加油了,对吗?”妈妈语重心长地说。
我恍然大悟。
……妈妈所承受的痛苦,一定比我还多。她必须担心家里其他更困扰、更痛苦的人,因此得拼命地工作着,和这么伟大的妈妈相比,我还有什么不满?
我要继续坚强下去。为了爸爸妈妈,为了我自己,为了所有人,我决心对漫长的人生充满希望,从今以后更加努力地活下去!
住院
今天是升高中后的首次看诊,即使开车走东名高速公路,到医院也需要花上两小时,于是,一大早我们就出发了。
在看诊前,我把要告诉医生的事全部做成了笔记:
一、走路变得越来越困难,只要拿着东西走路就肯定跌倒。抬腿也感觉变得更吃力,特别是早上刚起床的时候。
二、如果饭吃得太急或是喝茶的时候,很容易被呛到。
三、总是莫名其妙地独自发笑。感觉像是傻笑,每次都被弟弟问“什么事这么好笑”时,自己才突然发觉。
四、最重要的是:我究竟得了什么病?
和往常一样,经过漫长的等待,祖父江医生和其他三位年轻的医生一起帮我检查。大概是为了检查运动神经和反应吧,医生又是敲打,又是让我做曲腿、伸手、走路等一系列的测试,例行诊断一贯如此。
妈妈拿着我的笔记本逐条告诉医生,也把我在学校里要同学帮忙才能顺利上下学的事如实告知。
诊断完毕后,医生建议我们还是利用暑假时间住院检查一下,这样才能做更精密的检查和治疗,而且最后还不忘提醒我们回去时记得办理住院手续。
啊——住院?有这么夸张吗?不过,如果住院能让我的状况好转,我愿意接受医生的建议。只是,我的身体究竟怎么了?有什么地方不对劲儿吗?我好害怕……如果不快点治疗是不是就没救了?
医生仔细地了解了我笔记上前三个问题。而对于我的第四个问题,医生说住院后再告诉我答案。
回程的车上,我问妈妈:“妈妈,名大(名古屋大学附属医院)是好医院吗?我的病能治好吗?这是我升高中后的第一个暑假耶,我还想做很多很多事,真希望住院的时间能越短越好。”
“……亚也,从今天开始,别忘了把身体感觉不正常的地方写在笔记本上。不管是多么轻微的症状,都要记得和妈妈说,这样才会有助于治疗,知道吗?如此一来,把它当作记忆中一个难得的体验也是很好啊。还有,妈妈只有每个周日才有空去看你,别勉强自己洗太多衣服,我会帮你买很多替换的内衣。等会儿回家后记得提醒妈妈其它要准备的东西哦。”
途中路过冈崎转车时,我们顺路去探望阿姨。听妈妈说完事情的经过,阿姨哭着回答妈妈:“不管如何一定要治好,名大医院如果不行我们就去东京,去美国,去找能够治好亚也的地方!”
然后阿姨回头对我说:“亚也,你要早点康复哦。现在这年代不管什么病都有治好的可能,再加上你还那么年轻……所以,你一定要有治好的决心。如果只会掉眼泪的话,再有效的药也起不了作用!阿姨一定会多抽时间去看你,有事儿就打电话,就算是要我飞过去我也会第一时间赶到你身边的。你什么也不必担心,加油哦!”
她边说边拿起一张纸巾对我笑:“看看我,鼻炎发作了还喝饮料,搞得眼泪和鼻涕全喝进肚子里了,真没办法。”
呵!可爱的阿姨。
接下来还有两个月,时间停止吧!连同亚也的病一起停止吧!
我不断这样祈祷着。
16岁——苦恼的开始
我和一个大约五十岁的阿姨一起住在一间双人病房,妈妈反复说了许多遍“请多关照”,我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉,我未来的生活到底会变成什么样呢?
住院生活
初次离家的生活开始了。
我和一个大约五十岁的阿姨一起住在一间双人病房,妈妈反复说了许多遍“请多关照”,我也跟着不断地低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉,我未来的生活到底会变成什么样呢?
很担心,也很紧张。
傍晚,我和阿姨一起去散步,坐在樱花树下的长椅上,可以看见花与叶之间闪烁的光线。虽然我近视太深看不清楚,但这样反而能感觉到绿叶和白光交织出的一种“朦胧美”,以及那绿叶自然随风摇曳的“流动”。
医院的生活现在大概也习惯了,只是九点熄灯,四点半吃晚饭的规定,还是让我觉得有点规律得太夸张了。
就这样,时间飞快地流过,日子如流水般匆匆地消逝着。
肌电图(超痛)、心电图、X光、听力检查……每天都得做这么多检查,我就像迷路的孩子,被人领着在宽广的医院中东奔西走。
但是,我不想被丢在光线阴暗的走廊里,那样一来,就连心情也会跟着消沉起来。
“差不多要打特效针喽。”山本纩子医生(现在是藤田保健卫生大学神经内科的教授)说。
为了比较注射前后的效果,步行、上下台阶、触碰开关等动作,都要用十六厘米的照相机拍下来。
将来,我会变成什么样子呢?不,应该是能变成什么样子呢?那样的我,能从事什么样的工作呢?
或许,只能做这样的事情吧:
一、不活动身体也能做;
二、只须动脑;
三、收入要稳定。
太难了!
去哪里才能找到同时满足以上三个条件的工作呀?
好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。
“脚尖着地!”
“闭眼站立!”
“这个动作,做得到吗?”
……就连骨盆也有所谓的身体动作。
最后他们竟然还说了一句:“有趣吗?”
有趣吗?
什么意思……
讨厌,真受不了他们!我又不是木偶,真想大声喊出来:够了吧!我真的不想再这样下去了!
期待已久的星期天!
妈妈和妹妹来看我了,大家一起去屋顶收晾干的衣服。蓝色的天空很美,白云也漂亮得不可思议。微风夹杂着丝丝凉意,使我的心情很愉快。感觉终于又重返久违的人间了。
今天我得抽取脊髓液供医生诊断。头好痛,真的好痛。是打针的关系吗?
舅舅一家人来看我了。他的眼睛红红的,似乎想说什么,却又什么都没说,只是一直盯着我看。
“舅舅的工作注定成天风吹日晒的,昨夜回家太晚,今天起得又早,现在脸色看起来很吓人吧?”舅舅开玩笑似的说道。
真的是黑得令人同情,而且眼睛就像兔子一样,红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。
“亚也,加油哦!下次我带礼物来给你。你想要什么?”
我拜托舅舅:“我想要书,舅舅。莎冈的那本《日安,夏郁》,我从前就一直想看了。”
真好,能看到那本书了……
我今天前往位于地下室的物理治疗科。
PT.川端和今枝(PT.为理学疗法博士)出题测试我的基础学科。
我当时说的话非常愚蠢,比如:“国语和英文是自己最喜欢的科目,所以我有绝对的自信”、“我的成绩一直很不错”……
诸如此类的废话说了很多……
算了,没必要再重复了。我之所以会对成绩如此在意,是因为在我看来,如果我功课还不好,会不会变得一无是处了呢……
呵呵,而且我说自己聪明、功课好可不是凭空而论。这可是从家里到学校,大家都公认的事实。不信的话,看看成绩单上的分数就可以证明这一点了。
听说学生时代的PT.川端很喜欢恶作剧,不过……即使这样,也比我好吧——至少他一直很健康。
而我这个年纪,为什么身体会变成这个样子……
想着想着,眼泪不争气地流了下来。
到此为止吧,我实在写不下去了。
不过把心里所想的东西写出来,心情好像也愉快了许多。
一直以来,我之所以拼命地念书,是因为除此以外我什么都不会。
如果挖空我脑中所有的知识,大概会只剩下这个残缺的身体而已,我不希望这种事情真的发生在我身上。
好寂寞、好难受,这就是现实吗?我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。
研究
测试:以手触碰面板上闪烁的星星。
注射前:R(右)12次,L(左)17次;
注射三分钟后:R(右)18次,L(左)22次;
注射五分钟后:R(右)18次,L(左)21次。
康复运动
(1) 双手与膝盖着地
移动重心(如同画半圆);
双手与膝盖着地时复原时
曲膝旋转骨盆手撑地旋转骨盆抬高手臂
这时脚不能动,肩胛骨也不可往内转。
(2) 反射运动
抬高腿时以手臂撑地,在跌倒时这种运动会很有帮助。
肩胛骨往内转,将重心置于后方。
(3) 手部摆动运动
双手前后摆动,试着活动骨盆。
右手往前=右骨盆向后
右手往后=右骨盆向前
也就是说:正常人走路是迈左腿伸右手,迈右腿伸左手。
可是我的情况却总是迈左腿伸左手,迈右腿伸右手。
奇怪,我竟然会同手同脚。
(4)双手与膝盖着地的动作完成后,以膝盖起身。
(5)矫正动作
两手臂向后伸展,让医生的膝盖顶在背上,借此扳直脊椎。
(6)基本动作练习
伸右手迈左腿伸左手迈右腿
脚往前踏出。
这样最简单的走路姿势,可是对我而言却很困难。
(7) 起立
事先听山本医生对我说过:“今天有个叫K子的孩子也要住院,他和亚也得的是同样的病哦。”
但是,我没想到竟然会在走廊碰上他。
男孩的年纪不大,顶多是小六或国一,他给我的感觉相当活泼开朗,很难想像看起来这么清爽的孩子,身体也会这样。
“希望打针会有效,你要快点好起来哦!”
我发自内心地声援他。
刚打完针,虽然头痛,而且心情也不好,但不知道是药物生效还是习惯了,疼痛的感觉已经比以往减轻了许多。
接下来是录音,大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧?
山本医生说康复治疗很重要。虽然我一直很努力,激励自己加油,但还是感觉很辛苦。
妈妈,对不起。我又想哭了……
在烈日炎炎的屋顶上,医生用十六厘米的照相机帮我拍照片,身体感觉好难受。
PT.川端说我走路的姿势还是很像机器人。好伤心——听了他的话好伤心啊。
等到早上吃药的时候,PT.川端跟我聊起他小时侯的故事:
“我站在屋顶上朝下面小便,从背后用力攻击老师的后脑勺!”
真猛的恶作剧!
虽然我无论如何也不会做这种事,但听着听着,自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦,我可以一把抓住停在树干上的蝉!
——不过,是因为我把蝉蜕下的壳当成蝉了,呵呵……
看来恶作剧还是男孩子的专利吧。
我发烧到三十九度二,不会就这样死掉吧?不,我绝不屈服!我好想念妈妈和家人……
可恶!关键时刻我总是这么没用?到底要什么时候才能脱离精神和肉体的不平衡呢?
这样下去,我简直害怕想像长大以后的未来。
今年,我才十六岁。
再打完几针,注射疗程就结束了,接下来就可以办理出院手续。
如果普通人终于熬到这里,肯定心情愉快直呼万岁,但我却不一样。刚开始注射疗程时,副作用很明显,常有恶心、头痛的症状,虽然医生说药物生效了,但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言,我并不觉得药物在我身上有什么效果。
现在除了学生手册之外,我身上又多出一本三级残障手册。我身体中支配运动神经的小脑细胞,似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病,一直到百年前才第一次被发现。
病魔为什么就选上了我?我做错了什么事吗?
我不愿相信这是所谓命运的安排!
第二学期
妈妈嘱咐我说动作迟钝不要紧,笨手笨脚也无所谓,关键是正确的姿势,必须要全力以赴地做到。
虽然我想告诉她我一直都很认真。但实际上,我明白我的行动或许认真,可结果却……内心时常感到很沮丧。
开学典礼后,妈妈和老师谈过了。认为我经过住院治疗后病情虽然有些改善,但因为病症极难医治,要完全恢复很困难;而且,在日常生活及其他课外活动时,可能会给其他同学添麻烦。关于第二点,妈妈拜托老师多多关照我。接下来的时间,或许还会有其他新的状况发生,希望老师让我做的事在我力所能及的范围内。
妈妈也要帮我做很多事,例如:将教科书分类,每天只带必要的上学;买一本活页笔记本,做好标记,如此一来我可以依照类别迅速查找想要的资料;将我现在的手提式书包,更换成背带式,以减轻身体负担;我上学正值交通尖峰期,为避免危险发生,让我从家门口搭乘计程车前往学校,放学后再视情况选择搭公车或是计程车……
妈妈对我说:“不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好,你也不需要付钱给他们。”
妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱,又会添麻烦的女儿。对不起,妈妈。我并不想让你这样费心啊……
不祥的十三号
我通常在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后,步行走过人行道,再前往下一个公共汽车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨,一个小学生模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞。
他的脚步很快……我感觉有些吃力,但对于这个好心人,我却无法开口。为了跟上他,我加快脚步——就在这个时候,我一个不小心,身体向前倾倒。
我摔倒了……
血从口中涌出,因为雨水而湿淋淋的柏油马路被我的血逐渐染红。一想到这样大量出血或许会就此死掉,我压抑不住恐惧伤心地大哭了起来。
拐角处面包店的阿姨飞快跑过来扶起我,她把我带到店里,用毛巾帮我擦干净血污后,开车送我去了附近的医院。
医生依照我的学生手册打电话给学校,值班老师知道后连忙赶来。等到医生处理完毕后,老师又开车送我回了家。
一同撑伞的小朋友、面包店的阿姨、老师,谢谢你们……
我的嘴唇肿到无法见人,牙竟然折断了三颗。用手帕往伤口处轻轻一碰,竟然一下子又变红了……
天啊!再怎么说我也是女生,现在折断了门牙,变得这么丑,将来可怎么办呢?……
我觉得我的病比癌症还可恶!因为它,我年轻的美好憧憬全部被夺走了!
要是不得这种莫名其妙的怪病,现在的我早就可以谈恋爱,找个自己梦寐以求的帅气男朋友!
——我已经受够了!
池田理代子的漫画《亲亲天使心》里,病重的薰说:“因为我爱你!”所以她选择和心爱的人分手。可是我呢?我的青春就这样被剥夺!难道我连爱人或被爱的机会都没有吗?
梦中的我,可以自由活动、走路、奔跑,就像以前一样自由自在……但是回到现实中的时候,这一切都在眼前消失了,抓也抓不住……
看到漫画里奈奈子即将离家出走的那一段,我想如果自己也有这种勇气就好了。
这样想是不是太没用了?恢复元气啊!亚也!
我昏睡了整整一天,脑子里想的全是摔倒时的情景。K子打来电话关心地问候我,我好高兴啊。不过好像还是得休息一段时间才能起来。
今早七点半起床,妹妹亚湖要去名古屋。她实在太可爱了,害我忍不住想亲她一下。
早起好处多多,比如唯一的一块奶油蛋糕就被我霸占了,哈哈!对不起哦,大家。鲜美的奶油滑进嘴后很快就融化了,好好吃哦!!尽管现在的我没有门牙,吃东西相对变得很不方便,只能囫囵吞枣般地一口塞进去,但仍然很美味啊。
明天开始要看牙医了,我想快点变回亚也原本的样子。一直摆在桌上的镜子,就先暂时收进抽屉里吧,现在的亚也不是我,不是爸爸妈妈和朋友们想看到的亚也啊!
我和妈妈一起看一本织毛衣的教学书,上面有一件类似小时侯妈妈曾经织给我的白色羊毛洋装的衣服。
“妈妈,你是照这个样式织的吗?”
“对,过年给你穿上以后,还替你绑头发,打扮得美美的在玄关拍过照喔!”
那些都是我健康时候的事,现在只要一说起“那时候……”灿烂的儿时往事,总是让我感到悲伤,谈话也无法再继续下去。
关于将来
今天和妈妈谈了很多有关将来的问题。
妈妈语重心长地说:“你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同,以往健康的时候能做的事情,现在很难从你脑海中抹除。人是有感情的动物,从前能做的事现在却不能够做,这当然会给你带来比其他人更多的苦恼。但从现在开始,你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人在做的广播体操,对你而言却是锻炼,你是在和自己的精神比赛喔,亚也!所以无论最后结果如何,为了不后悔,一定要好好活下去,要相信一定有将来!妈妈知道亚也常常哭,看到那样的亚也,妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实,不实实在在地站在自己的立场去考虑问题,好好充实现在这段人生的话,未来的生活或许会再也无法继续了。实在是做不到的事,妈妈和弟弟妹妹都会尽全力去帮你,但你若是发牢骚,或者和弟弟妹妹吵架,妈妈还是会毫不留情地责备你。因为无论什么时候亚也的身份都是姐姐,是一个和普通人毫无不同的孩子。你要振作起来,满怀着爱心和希望活下去。即使遭到别人的冷眼甚至是嘲笑,也要记得忍耐跟释怀,就把这些当作是训练吧。知爱和爱知,爱知县出生的亚也要像县的名字一样,在爱和理解中成长……”
听完妈妈的话,我对自己现在的病情冷静了许多。
妈妈说得对!我要鼓起勇气向前看,为将来做打算。
“我想当图书馆的管理员,这样我必须考上大学才行,甚至去考公务员……”
“如果出门工作有点困难。你可以找寻一些在家上班的工作。比如说学好英文,将来在家做翻译?”
“我还想写小说……不过,对于缺乏社会经验,没有什么社会阅历的人来说似乎有点困难。”
“现在想这些还太早了。你先想想现在能做、应该做的事吧。要努力!加油!”
“嗯,我现在能做的,大概还是努力地念书。”
这——就是我和妈妈关于未来理想的对话。
朋友
我和朋友们一起去看夕阳,大大的太阳洒落着红色的光芒……
线香烟火虽然会啪嗒一声瞬间熄灭,但在那一刹那绽放的却是明亮的光彩。
好漂亮的颜色,是苹果色呢!
Y子大声赞叹:“真的好美喔……”
没错啊!在夕阳的映照下,连飞机划过的云朵看起来也红红的。
Y子真的是个不错的人。
但当我问Y子能不能去她家一起念书,她却果决地拒绝了我。
我原本以为,她一定会毫不犹豫地答应我的,哎……
可是换个角度站在Y子的立场想,如果她不拒绝而勉强答应,却又无法配合我的步调念书,结果一定会不愉快吧?
我知道,我还是欠缺自我控制的能力。如果我说,是因为身体的问题而影响自我控制的荷尔蒙,那么这种说法是在逃避吧?
可以将心里真正的想法诚实地表达出来,而且听者也能了然于胸,那一定是一件令人开心的事。
我的朋友们,谢谢你们让我站在了平等的线上。
S子笑着说:“我现在变得很爱看书,都是受到亚也的影响喔。”
“那真是太好了。”
看来,我不只是给她们添麻烦……
想不到除此之外,我还是有点用处的。
“亚也上次大哭的时候,看起来超可爱的。”
“啊?真的吗?真奇怪呢——我第一次听到有人说我哭的样子可爱。我曾经对着镜子哭过,怎么看都不觉得可爱啊。”
“就是因为没看过亚也那样的表情,所以才觉得可爱啊。”
“过分耶——”
我强调自己可爱的地方不在脸蛋,而是气质,两个人听后哈哈大笑。
有朋友真好,真想和她们永远在一起。
苦恼
“沙利窦迈”(译注:{Thalidomide}一九五八年,前西德开发的一种镇定剂。怀孕初期的女性服用后,会使胎儿罹患四肢畸形症等怪病。)的受害女性,顺利产下了健康的女儿。尿布紧紧包着小婴儿的小屁股,她还一边喝着牛奶。这算值得高兴的事情吧?可我为什么还是会感觉不安和担心呢?
我感觉到右腿的阿基里斯腱变得又直又硬,心里很难过。
更换教室对我来说可是个大难题。无论是经过长长的走廊还是上楼梯,都需要有人扶我才过得去。而且不论怎么努力都注定会迟到,有时还会连累朋友一起迟到,真是抱歉啊。
还有,吃便当的时候也很痛苦。眼看着大家都可以五分钟搞定午餐,同样的时间我却只能吃一、两口。再加上之前还得吃药,一旦发觉来不及,我就把药丸全部放入口中,然后和水吞入肚子里。看看周围,如果还有人和我做伴,就拼命大口吃饭。可惜就算我如何努力,到现在最后一个吃完的人还是我。妈妈特地做的便当当然不能随便丢掉,但时间又不够用,很抱歉啊,妈妈。
每次回家想吃完剩下的便当时,妈妈都会说:“让小黑好好吃一餐吧,你晚上多吃点就可以了。”
好可惜喔……我的便当=亚也+小黑。
Y子和S子就像随扈一样和我形影不离,也帮了我许多忙。
“对不起,给你们添麻烦了。”
“我们是朋友嘛。”
她们总是这么对我说。
虽然说“朋友要互相帮忙”,但在我身上却是例外。如果没有她们无微不至的帮助,我根本无法适应学校的生活。
老师们总是鼓励我说:“要努力朝自己一个人就能走路的目标前进。”我明白这句话的用意,我会更加努力的。
我的未来只有一条路可走。
我没有选择的权利,也绝不能指望永远和朋友在一起。
要是一直抱着和朋友一起就没问题的这种乐观想法,我今后可能就永远没有自己走路的机会了……
好想独自去某一个地方啊……
想要努力去完成某一件事,想要像疯子一样地大吼,也想要用尽全身力量地狂笑……
想去好多地方。
图书馆、电影院、冷饮店……我喜欢坐在那些地方靠窗的位置喝着淡淡的柠檬茶!但是现在只靠自己,我哪儿也去不了。纵使再生气、再不甘心,却也无能为力,只能把梦想寄托于哭泣。
我真是软弱!但是豪无办法。这两年我就像是被爱哭鬼附身一样,怎么做都无法摆脱它。
现在的我,已经学会不出声偷偷地啜泣了。可是稍微哭一会儿,我的鼻头就会红红的。哭对身体其实一点好处都没有,不但累、眼睛痛、鼻塞,还会影响食欲……
这段时间真的给大家添了不少麻烦。
我知道人与人之间的关系很复杂,并不是说谁对我不好,但谁又能知道自己背后发生了什么事呢?就像我的病一样?呜呜……
我的诊断
我得了躁郁症、泪腺故障症、恐男症、欲求不满症、丧失自信症……
我无法大声说话,腹肌也越来越无力,难道是肺活量减小的缘故?
我也不明白原因。我的身体好像已经不是我自己的了。
或许是因为行动范围逐渐缩小,我都不知道自己究竟想要做什么。只是单纯想做点什么事——不管是什么都无所谓!即便这样,大家也总是很亲切地对待爱胡思乱想的我,这样反而令我更痛苦。
下课去厕所的时候,Y子也跟过来帮助我,为此她陪我迟到了十分钟。
“抱歉,对不起。”我的心里内疚之余,更强的怒气也随之而来。
好气、好不甘心!为什么连这种事都无法自己完成!?
现在的我和残障有什么两样?!
耳朵听不到,只是不方便而已,而我呢?
我的未来要想过得更幸福,就必须拥有和普通人一样的生存技能!你才十六岁,亚也!还年轻呢,加油!
老师利用班会时间选出了干部和队员。全班四十五人,队员共四十四名。
如果把自己想成是多余的人只会让自己更难过,那就把自己的存在当作是默默守护的天使好了。
我还可以捡起掉在地上的垃圾,关窗户也没问题,想做就能做的事现在还有很多……
我快要撑不下去了!
不行,我怎么可以这样就放弃呢?!但无论怎么努力,怎么给自己打气,看到一直朝着目标前进的老师、弟妹还有朋友,我就会更深地体会到自己的悲哀。
我独自去看了场马拉松越野赛,为了想要从中看到某些感动,获得某种力量,但结果反而弄得自己更加沮丧。因为“跑”这个动作对我而言已经成为哀愁的代名词,随着朋友渐渐离我远去,我不自由的身体本身就是活动最大的障碍。
体育课我在一旁观摩时,读了自己最喜欢的书。
草柳大藏所写的《小姐你好》的故事,感觉和自己的现状很相似。
而我眼下正在看个冈真史所著的《十二岁的我》,“唯一不能做的就是自杀”,书中这句话使我产生了强烈的共鸣。
我必须考虑如何生存下去,而不是胡思乱想“将来会变成怎样”——我终于觉悟到这一点。
好好想一下步行的方法,该往什么方向,该怎么走最适合自己、最合理的路线。即使是清洁打扫,也该考虑力所能及、最有效率的方法……这些都是我应该认真考虑的部分。
我觉得自己真的很可怜。
但是,这么做起码还有一半的好处,如果不这么安慰自己,我根本无法做任何事情。
身体逐渐变得更僵硬,是因为天气变冷带来的感觉吗?还是病情进一步恶化了?
走路的时候,即使前方有扶手,我也会因无法握紧而跌倒……马路对我来说已经成了危险的地方,每天上下学都需要妈妈开车接送。妈妈在上班途中先送我到学校门口,然后抱我下来,之后我扶着妈妈的肩膀走到鞋柜门口,然后趁我换穿球鞋(大家都穿室内布鞋)的空档,妈妈再帮我把书包和便当拿到位于二楼的教室。
这样一来,两手空空的我便可以手握扶手,慢慢地走进教室。
放学后,我就去学校对面的点心店等到六点。
“去里面的卧室等吧,你还可以写写作业或是看看书。”点心店的阿姨也很关心我。
今天同样是在换教室的时候摔倒了,这次右边的脸颊伤得很严重。
S子又帮了我的忙,但“谢谢”两个字还没有说出口,我的眼泪就流了下来,对于朋友们,我真的不知道该怎么感谢才好。
空白的两个小时(在点心店等待的时间)
学校社团活动之后,有很多学生会来到点心店里,被他们看到虽然有些尴尬,但也是没有办法的事情,我已经学会了忍耐。
在这恐怖的两个小时里,我必须强迫自己看着店里人进人出,还要硬逼着自己的耳朵听一些无谓的谈话。
唉……时间就这样浪费掉了。
坐公车去上学虽然也很无聊,但却能强烈地感觉到人与人之间温馨的气息,而且还能感受到街道两旁的白杨、店头摆设的水果散发出来的诱人气息……这个季节所特有的气息。真的不想忘记这样的气息啊……
然而,我的背影却留给了我更加无法忘却的记忆——
那时我正在路上,当然,旁边有朋友在搀扶。
突然,我强烈地感觉到背后有人在看着自己,所以不由紧张地加快了脚步。
环顾四周的同时,我还莫名其妙地把衣领往上拉了拉。
就在这个时候,从背后传来了令我崩溃的话语——
“真可怜……那孩子是智障吗?”
看到我哽咽地哭个不停,妈妈以口代枪向我开火了:“只有婴儿才会啼哭不已!你这样算是高中生吗!”
妈妈的斥责让我更加伤心,抽噎到泣不成声了。
不想长大
给惠美——我的表妹
惠美,亚也为什么这么爱哭呢?为何不能像从前一样,脸上总是挂着笑容呢?我好想回到从前啊!
如果有一台时光机,我好想乘坐它回到从前。看看曾经能跑、能走、能和同伴们一起玩的我……可是,现在的我还是得面对现实。
难道非得回到现实不可吗?
我不再想长大成人!
时间停下来吧!别再掉眼泪了!
唉,惠美,看来亚也的泪腺真的是坏了,已经止不住哭泣了……
现在是晚上九点。就算全世界的时钟都不转动了,时间也还是一直在前进,不是吗?
生命有限,时间却是无限。
真想让胡思乱想到此为止啊!
其实,我最喜欢走路了。
国一的时候,我曾经从视听中心走五公里左右的路回家。
沿途采撷盛开的花朵,边走边抬头仰望蓝色的天空,看白云飘过,烦恼忧愁好像都随风而逝了。所以比起骑脚踏车或开车,我还是最喜欢步行。
唉,如果还可以独自走路就好了……
有个朋友说:“一个人的时候,总感觉自己是最坏的孩子。”
还有朋友说:“一个人享受孤独的时候,感觉才是最真实的自己。”
真的吗?换作是我一个人的时候……不,我讨厌只有一个人的时候,我害怕只有一个人的时候!
我究竟是为什么而活呢?
我总是接受别人的帮助,自己却无法给予他人丝毫回馈。或许学习对我而言是生存的目的,然而除此之外,我已经找不出任何我还能够做的事了。
即使只有三公尺长的走廊,我现在也无法顺利通过。
人类难道无法依靠精神力量存活下去吗?!
仅凭上半身,难道就真的无法移动吗?!
我想变得和空气一样,让大家失去后才突然发现应该要珍惜,而且希望自己是个性温和、容易让人了解的人。
今天调整座位,我被调到最前排去了。
每次上课迟到时,我都会思考从哪里、怎么走才能最快地回到自己座位上?看来只有滑行这个办法了。
突然发现自己如果稍微疏忽照顾身体,就会很容易疲倦、打呵欠、鼻塞,心情都变得糟糕透了。
今天下午的点心是烧芋,真好吃啊!
虽然才两点半,但是已经快天黑了。
从家中可以望见稻荷山上的樱树,叶子在不知不觉间几乎全部凋零了。
这样想想,学校里的银杏树叶子应该也都变黄了吧?我现在只能靠扶着朋友的肩膀或是走廊的扶手行走,只要一抬头就会摔倒。
教学观摩日那天,还好家人都没有来参观,我一点不希望妈妈到学校来。这样正好,我非常不喜欢被人以差别待遇、从上打量到下的眼光说:“看,她是残障人士。”这样一来,我一定又会流下不甘心的眼泪。妈妈也会因此伤心吧。
谁又喜欢身体变成这种样子呢?晚饭的时候,一想到此,我的眼泪就又止不住流了下来。
现在就变得如此不堪,或许往后有可能沦为废人吧?妈妈,对不起。总是让你失望。
理事会开会那天,我和妈妈两人一起被叫去谈话。如果我的数学再加点油,就可以晋升到升学班了!亚也!一定要加油!
现在是晚上十一点,月神露出半张脸,透过东边窗口向我微笑。
关掉电灯,这么静谧的气氛很适合祈祷吧?
和身体健康的同班同学一起相处,无论如何都无法抹除内心的羞辱感——
我真的觉得很痛苦。
但是有时转念一想,也许这种羞辱感也可以转化为学习的原动力吧?我必须这样想。
我喜欢东高(爱知县立丰桥东高中),喜欢这里的老师,也喜欢S子、Y子,都喜欢。
我也喜欢当我在点心店里等待妈妈时,给过我巧克力的学长!
其实这一切,我都喜欢。
决定(1)
妈妈前往位于冈崎的养护学校参观。回来后和我聊了些那里的情况。我听完不知道为什么,忍不住哭了起来。
妹妹马上就要考试了,正在埋头努力念书,而我则在房里发起呆来。
脑子里乱哄哄的,想的全是关于养护学校的事情。
坦白说,我知道我根本不可能在东高毕业。
但养护学校对我而言,却宛如未知的世界。哥伦布或是达尔文,不也是怀抱四分希望和六分恐惧,前去寻找探索未知的世界吗?
如果我进入养护学校,也许我还拥有着某些希望,那里有健全的设施和完善的制度,还能交到很多同是残障人士的朋友。
也许在那里,我将找到属于我的将来的路,迎向属于我自己的明天。
但是,对于养护学校,我总觉得是那些逐渐丧失社会能力的人才去的地方,我不想承认自己是这样的。
我不想同东高的朋友们分离。没有了朋友们,我担心自己没办法适应学校的寄宿制生活。
对于世人的眼光,我想这不是我能承受的,或许,对我的家人都会带来某些影响。
而且,我从没放弃我做为一个女孩子的权利……
我如果去养护学校寄宿的话,尚且年幼的妹妹,还会记得我这个亚也姐姐吗?还有弟弟,就算是偶尔也好,他是否能想起我们共同生活的日子呢?
怎么感觉有点像自杀的遗言啊……
其实S同学因为家离学校太远,所以从高一就开始寄宿生活了。
理由虽然和我不同,然而寂寞的滋味却一样吧?
大大的苍蝇挥舞着翅膀,从窗外飞进来。
不可以杀死冬天的苍蝇。想到夏天来临时它们还会生下许多宝宝,我顿时感受到“生命”的神秘,因此没有杀它。不知道它会不会感谢我呢。
从窗户看向外面的新校舍。
心里感慨万分:啊,这就是东高呀!
抬头仰望天空,白色的月亮高高挂在天上。
妈妈说:“虽然亚也不喜欢生病,而且身体也不方便,但可以做的事情还是有很多。但如果亚也变成连思考能力都没有的人,那就不可能感受得到生病后被朋友关心、照顾的温馨了。”
和S子在河畔向阳处,一边听着侯鸟的鸣叫声,一边闲聊。S子对我说:“我觉得亚也变了。你现在会说‘蓝色的天空好美’之类的话,你的心思变得更细腻了。”
“那你有没有能让你缓和情绪的人呢?”我问她。
“嗯……弟弟或妹妹吧,因为会让自己更有信心。不过,我还是觉得自己独处的时候心情最放松。”
S子选择了自己一个人的生活,而亚也却是被迫告别和家人在一起的生活。这个差异是如此之大啊……
生物部有个长着虎牙的三年级女生,绑着麻花辫,很喜欢老鼠。有一天我和她一起走到图书馆,而且是在没有人帮助的情况下一个人走完的!虽然慢一点……当然多亏她配合我的步调。
她的家里养了四十只老鼠,于是她便和我聊起最初养的那只。
“她的名字叫‘娜娜’,是一只雌鼠,因为得乳癌死掉了。老鼠患病后,病况会变得和人一样,最后也会死去,我最讨厌动物死掉了。”
关于她,我一无所知。虽然向老师或学长打听就能够了解,但我还是想从她的话语中了解她,所以,并不会想去多做打听。
记得我和她还有过一次交谈。
她让我叫她小莎。
她的家里有爸爸、妈妈、妹妹和四十只老鼠……
她的专用庭院里有老鼠的墓,里面种着忘忧草。据说忘忧草法文直译是“白老鼠的耳朵”。小莎告诉我白老鼠的耳朵和忘忧草的叶子真的很像。
“俺(小莎虽然是女生,却用男生的口吻,很可爱啊)一听说有人死了,就感觉对方好像代替自己死去一样。你的脚不方便,所以俺必须代替你不方便的那部分,好好活下去。”
然后她打了我手心一下,继续说下去:“俺可是相信超能力的哦。站在虫子的立场来看,咱们人类就是超能力者;站在盲人的立场来看,视力完好的人不也都是超能力者吗?”
小莎说话很直率,我很喜欢!
只是,无论小莎还是亚也,明年都不会在东高了。
GC(英文文法、英文作文)课的时间,K同学因为考试成绩不好,哭着说:“好气哦。”
老师对此置之不理,斥责道:“不准哭!现在哭有什么用,当初就该好好努力!”
好可怕。我就算成绩考得再烂,也不希望被那样痛骂……想着想着,或许是受到小莎的影响,心里不禁代替她闷了起来。
和S子同学聊起运动后身体变暖的经验,我把我的感受告诉她。
“感觉身体就像包子一样热乎乎的。”
“不一定要足球或篮球,即使不碰球,只要跑步也可以啊。”
现在,想到自己说起这些心有余而力不足的事情,脸上还挂着眉飞色舞的表情时,真是挺羞愧的。
在电视上看到了电影《流浪汉》,心里忽然感觉产生了共鸣。
我一直相信神的存在,所以一想到现在的阻碍是神的考验,我的心情就立刻轻松了起来。
这种心情无论如何也我要继续保持下去。加油,亚也!
决定(2)
马上就要过年了。
今年一整年承蒙许多人的照顾。
明年对我而言将是精神革命的一年,因为现在的亚也,还无法坦然接受自己是身体重度残障者这个事实。
真的很害怕、很痛苦……但是,事实终究还是要面对的,不是吗?!是不是应该要去养护学校呢……
一想起养护学校,心里就感觉很恐怖。
对于身为残疾人的我而言,那里或许是最合适的地方也说不定。
但是我还是想留在东高。
想和大家一起念书。
想学习各种知识,将来成为大人物。
周围没有健康同学的世界会是什么样子?我不敢想象。
妈妈抽空跟我聊起关于养护学校的事。她说在那里,亚也即使花费再多时间,也可以去做力所能及的事。亚也所处的立场也可以从拜托他人帮助,转换成帮助他人……
我现在正处于人生中一个关键的十字路口,而且,决定迫在眉睫。
革命
“我要去养护学校。”我最终还是做出了这个决定。
我告诉自己:已经三个学期了,也该是和东高分别的时刻了。
说真的,这些日子还是有一些小小的不满在我的脑海里。
我想对N老师说,一直到今天,我依然很尊敬、信赖您。但是在目前这样的状况下,我们将要分别,划上句号,我的心里是怎么也不会好受的。
老师您不用拐弯抹角地对妈妈说:“亚也在更换教室所花的时间太长。”您可以直截了当地对我说:“你留在东高根本是个累赘,快点转去养护学校吧!”
即使如此,我也不会生气。
但是请不要不停地用陌生的眼光打量我。
“你妈妈那天没跟你提过什么吗?”为什么,为什么您要假装不知道呢!
老师,您为何不直接对我说呢?
这种日复一日的生活对于我像灾难一般,让我的心早已变得麻木。老师,您为何不直接跟我谈呢?为何不对我直说,让我二年级的时候转学呢?
从四月开始,虽然心有不甘,但我也一直在考虑要不要去养护学校……亚也也很想一直努力到最后那一刻啊……可是现在我连这一点也做不到,必须怀着这种遗憾的心情离去了,这是最让我难受的事。
也还记得有次和S子谈话的时候,她对我说:“如果去了养护学校,亚也就不是特别的人了。换教室、大扫除之类的工作,也不会像现在这样辛苦了。我觉得早点去可以早点适应学校的生活,怎么样,再努力看看吧?”
噗嗤——这句话犹如一把利刃插入我的胸口。
S子和我能保持住友谊,凭借的就是99%的温柔,外加1%的利刃吧。
可是我流不出眼泪,这句话的冲击力,几乎让我的副交感神经麻痹了。
因为S子的话,我也觉得“考虑看看吧”是很有必要的。
无论怎样,我真正解脱了。
虽然身为残障人士,但我的智力和平常人却没有两样,我始终希望能回到以前正常的样子。
我始终无法摆脱这样的感觉,就好比登台阶,稳稳地一步一步登上最高处,却突然踏空从最上面跌了下去。
看到老师和朋友们都很健康的身体,我怎么想怎么做都无法消除这种因为差距而带来的难过。
我就要离开东高了。
从此之后,身负着“残障人士”这件沉重的行李,一个人继续活下去。
这虽然是我自己做出的决定,但在经历这个过程之前,我至少需要流过一公升的眼泪,而且自此之后可能还需要更多更多。
我的泪腺,要忍住!
遇到挫折就服输,是无能的表现。
坚强!亚也!
遇到挫折的话,只要再多加把劲就可以了!
绝对不能服输!
过完年后第一次去医院,和山本医生谈过话后,我总算是放心了。再接再厉的信念,也自此在心中沸腾起来。
妈妈简要地向医生说明了转学去养护学校的事,医生则说应该先征求一下教育委员会的意见。
瞬间,我心中燃起一丝希望,但很快就如同泡沫般消失了。
这全是因为连日来,脑海中总是不断浮现的但最终令人失望的精神革命所赐。
你实在是被宠过头了。
竟然到现在才发现!
就是因为太过依赖别人,所以朋友都被你弄得很疲倦,而且现在发觉已经太迟了。
难得一家人一起去“Asakuma”(西餐厅)聚餐。妈妈和弟妹说起我要转学到养护学校的事,我听着听着不禁火冒三丈起来。
“好了吧,我已经同意就别再说了!”我按捺不住脱口说道。
“虽然只有亚也一个人要转学,但这可不仅仅是亚也一个人的事,而是整个家庭的问题。就应该大家一起来思考,互相帮助和鼓励;而且每个人都必须怀着拼尽全力的心情去努力,这可是相当重要的。”妈妈反驳说。
好吧,既然都讲开了也是件好事,这么转念一想,刚才负气的感觉顿时消失无踪了。
汉堡和牛排都很可口,招牌冰激凌这次更是吃了个够。
W同学、O同学、D同学,谢谢你们和我打招呼,我好开心。
M同学,谢谢你帮我拿书包。
还有H同学,第一次和你说“早安”啊……
这一年真是漫长。
和大家一起度过的这一年很开心,我也已经下定决心了。
大家再见,愿你们永远健康……
教室扫除时,同学们总是喜欢在课桌上留下祝福的涂鸦。我是不是也应该留下这一笔——
谢谢大家!
整理心情(1)
二年级的分班表刚刚出炉,但名册里已经没有我的名字了。
虽然对此早有心理准备,但仍然感到落寞。如果身体健康的话就好了……
到此为止!别再痴心妄想了,亚也!
什么时候才能学会不去做梦呢?
自己的病,怎么可以连自己都没有信心能治愈呢?
手几乎握不住笔了,莫非这是病情恶化的前兆?
摔倒了又有什么关系
反正能够重新站起来不是件很好的事吗
摔倒的同时抬头仰望天空
蓝蓝的天空在上头看起来那么广阔无垠
你看得出它正在对你微笑吗
我还活着
我在朋友面前忍不住哭了。
社团老师问:“你申请退学了吗?”
这句话更让我感到悲伤。
但是,爱哭的坏习惯也该适可而止了吧?这样只会让周围的人感到讨厌,对自身的病情也毫无帮助。
所以赶紧改正吧!与其整天哭哭啼啼,还是带着笑容的样子比较可爱哦,亚也。
从今以后,如果有想说的话就痛痛快快地说出口吧——赶在泪水涌出来之前。
现在心里感觉非常空虚。
没有洗澡就直接上床睡觉了。
明天要去养护学校面试。
既然早已下定决心——以后就绝不能再哭了。
我掩面祈祷着:无论如何,我也想将来成为伟大的人。
养护学校——给人一种灰暗的印象,难道就没有其它更好听点的称呼吗?
即使有“养护”的学校,但养护的社会可不存在……
面试时老师说:“这种程度的残疾,应该还可以在东高坚持一段时间……只要听课没有障碍,其他问题总是有办法解决的。养护学校的授课水平,相对于普通学校肯定是要差一些的。关于我所说的,真的不需要再慎重考虑一下吗?”
请不要再说这种话了!我不想再听到这种安慰的话了!
我暗自在心中呐喊着。
即使医院的山本医生前去和教育委员会交涉时,我的内心深处仍然还存有一丝希望。
结果他们的答复是:主要以校长的判断为主。
妈妈回答:“东高说不可能再收留亚也,她已经无法再继续待在这里了。我们最后会来到这里,也是经过一家人慎重讨论后才决定的,她本人也在心里面做了很长时间的考虑和准备。现在怀着希望重新开始,也是她本人的意愿。关于东高那边,我们已经不抱任何希望了。所以,还是请您将话题回到转学的事情上吧。”
说实话,原本我心里对于东高还有那么一点执着,然而听妈妈一字一句说完上述这些话,我的想法也不得不彻底改变了。现在,我们母女一心,只要妈妈还在努力支撑着我,我就一定要加油!神啊,我一定会听从妈妈的话,因为从妈妈的一举一动中,我感受到了深刻的母爱……磨练人类本性的时刻到了,勇往直前吧!
回家途中,我们顺路去了冈崎的惠美家。因为事先打过电话,所以阿姨早准备了丰盛的美食来款待我们。
吃饱饭后我就睡了,现在本来就不是念书的时候。
最后一次的期末考试,为了不后悔本想全力以赴的;然而,现在我需要思考的事情太多,即使强迫自己念书,注意力也无法集中。
教室装饰着宣木瓜的花朵,红色的花瓣真是漂亮,但为何会取名叫“木瓜”呢?……这好像不是考试中的我该想的问题。
素子老师说:“去养护学校或是留在东高?最后做出决定的可是你自己,因为这可是涉及到你今后的人生大事啊!”
可是老师啊……即使我想留在东高,你们也会说我现在的状况根本无法适应学校的生活,所以只能选择去养护学校吧。这本来就不是我能决定的事情,老师也只不过是在安慰我罢了。
我心里明澈地暗想着。
素子老师又说:
“第一,你一定要保持个人的清洁卫生。许多人都有偏见,认为残障人士很脏,为了避免被误解,你更应该严格要求自己;
第二,珍惜现在的朋友;
第三,让自己的打字技巧变得熟练;
第四,希望你别忘记东高。”
对于这些,我也有我自己的想法,但我不想对老师说出来。老师的话和我心里的想法,反复萦绕在我的心头。
我所面临的状况现在像是这样:我站在中间,而周围的人组成一个圆圈,嘴里一面说着“养护、养护……”一面逐渐缩小圆圈向我逼近。除了养护学校,我再也没有别的地方可以去了是吧?我知道即使还有其他的想法,也不过只是痴人说梦罢了。
终于,我下定决心不再犹豫——去养护学校!
自从决定了去养护学校后,不知不觉,几个月的时间眨眼就过去了。
虽然在感性方面我已经下定了决心,但理性上却总觉得还有一件事情没有整理,所以情绪始终无法平静。
我读了圣经后,从感情角度可以接受耶稣的圣言……但在理性思考这部分可就不一定了……
对不起,耶稣大人。我没有信仰,想让自己变成虔诚的基督教徒真是太难了。
是的,我应该要脚踏实地,冷静、理性地思考问题。
整理心情(2)
试着比较下养护学校和东高吧。
如果亚也留在东高的话,可以使大家体会到共同生活的艰辛,培养互助精神;
看到周围的健康人与身体不由自主的自己相比,这样的差距也能成为促进我努力的动力;
相对于养护学校,我可以从老师和朋友那里学到很多东西。
但是在东高的话,因为身体不能自由活动,我会非常依赖于老师和同学们;
连吃便当也需要花费很长的时间,我根本没办法在规定的时间内完成目标;
虽然我自己不在乎,但是别人看我眼光时总是不一样,我只能和要好的朋友们在一起,不能结识更多的人;
并且,尽管帮助我大家可以培养互助精神,但我是连扫除之类的小事都做不了的人,无形中也增加了大家的负担。
我现在还没有去养护学校,但我觉得我到了那里应该可以自主地生活;
像妈妈说的那样,或许亚也的立场能从被人帮助转变到帮助别人上面来,可以减少对周围人的负担;
虽然身体不能自由活动,但通过学校的训练学习,我也一定能掌握生活技能的;
而且,周围都是残障同学,大家的目光就会很正常了吧,而人格,也就不会受到伤害了吧;
亚也的将来,说不定就会从那里重新开始。
同时,大概是我真的被宠坏了……到了养护学校,我也是“正常人”了,也就无法得到像现在这样的特殊照顾了;
最可怕的是,恐怕以后也没有机会和正常人交朋友了;
和养护学校的老师所说的一样,他们的教学质量比起普通学校是要差一些的,我的学习也会因此而落后吧?
离别
距离毕业典礼还有四天时间,我可以肯定:大家都在折千纸鹤准备送给我。
眼帘映出I同学和G同学拼命折纸鹤的模样,我心里感动万分。即使分离了,我也绝不会忘记这一刻。
非常感谢她们折千纸鹤给我,为我祈求幸福快乐。
但是,我更希望她们能够说:“亚也,不要走!”
面对一直以来没有努力的自己和从未对我说过这句话的朋友,我实在无法压抑心底的怨恨。
但我坚守和素子老师的秘密约定,我不会把朋友往坏处想,也绝不会出口伤人。
我想起妈妈说的话:“过去的事就忘了吧。老是反复思考过去的事,根本不可能继续前进。人生啊,就是前进三——步,退后两——步……”
我想起她边唱边跳的样子,忍不住笑出声来。
有朋友给了我苏铁的果实。
我好喜欢那橙色的果实,那是令人感觉温暖的颜色,和早晨透过窗帘照进厨房的阳光一个颜色。
和素子老师做最后的道别时,我顺便跟老师发了一顿牢骚。
“你别再苛求自己了唷,人生在世,能做的事情不光只有学习而已。如果只过了念书这关,接着马上投入社会,那样一来,你又做得了什么?其实我觉得学习对你而言,只是个避难的场所罢了。一味埋头念书让你可以避开拿书包、洗碗之类的琐事,不是吗?但这样一来,你的视野范围势必越来越狭窄,不改变可不行。你和其他人的不同,就是接受过一年的普通教育。在养护学校和住院有什么区别呢?和那里的孩子相比,你受过更多不同的社会磨练,让你能深刻了解外面的世界是不允许你任性使气的。虽然你已经十六岁了,但仍有些许幼稚的想法造成你生理和心理的不平衡。我想,大概因为十六岁的你没有累积到足够的人生经验吧。现在改变还不晚,努力试一试吧!在东高无法得到的东西,可以在养护学校里得到。哪怕当作游戏也好,你一定做得到的!你的存在,对于东高的每个人而言,都会是美好的回忆!”
我很高兴在人生里能够遇上如此善良的老师,和老师道了声别:“我走了。”便面带微笑地离开了这里。
考试结束了,我一直可以放假到结业式之前。
爸爸妈妈帮我策划了一个热闹的派对,盛情款待这一年来所有关心我的好友和帮助过我的人。
大家玩扑克牌、下五子棋,有说有笑,玩得超级开心。
S同学送我一个咖啡杯,Y同学送我一个音乐盒(铁道员的音乐),而A同学送了我押花。
“你们都要好好念书哦,把亚也的那份也一起加油念完。看见这只钢笔,希望你们都能够想起亚也。”
妈妈说完,将钢笔递到她们和我的手中,大家顿时都沉默了下来——终于到了分别的时刻。眼泪禁不住要流下来,但是我拼命忍住了。因为事先就已经下定决心,不能哭哭啼啼地和大家说再见……
这本来应该是最快乐的时刻,然而大家回去后,心里反而会更难过,我忍不住抽噎了起来。
突然觉得好寂寞,好像熟悉的一切都离我越来越远……
反省
终于到了!三月二十二日这天终于来了!
平淡的结业式结束后,我们来到了教室。
大家写了整整半张“离别祝福”给我。
我很想大声说:感谢大家长时间来给予亚也的帮助,我一生都不会忘记的!虽然即将进入新学校,但我还是会继续努力。也请大家不要忘记——有个身体不便、叫做亚也的女孩曾经在这里生活过!
但是,我的泪腺故障突然再次发作,喉咙哽咽了起来,终究还是没有把想说的话说出口。
S、Y子……
老师告诉我,她们说有时候照顾亚也是一种负担。为什么我从没发觉这件事呢?想到这里,我不禁全身血脉紧绷。以往我总是只考虑到自己的感受,却让大家感到疲惫不堪,这一切都是我的错。
唉,我真的没什么理由反驳。
过去所发生的一切事情,我都应该好好反省……
我在七夕的竹签上写下:我想变成普通的女孩。
然而妹妹看了怒斥我:“你哪里和普通人不一样了?!”
“我只是写下事实,难道不行吗?”我反驳道。
冷静一想,她或许明白我的病情,但仍不认同我是残障人士这个事实吧?
——谢谢你,妹妹。
实话
山本纩子医生的小档案:
她戴着细框眼镜、留着一头短发,总是穿着白衣。不管是耳环、戒指等首饰,给人的感觉都十分清爽,浑身上下散发着干净的气息。
她是我在名大医院住院时的主治医师,后来即使转去了名古屋的藤田保健卫生大学,我们也一直保持联络,为此我还特地转院。
她的头脑反应迅速,不管做任何事都干脆利落,也总是能准确地判断出问题。她还曾经用自己的车载我去其他大学医院检查,真是不可思议的行动力啊。
“山本医生念哪间高中呀?”
我问道。
“明和呀。”
她很简单地回答道。
那是一间人才辈出的学校,就连视野范围这么狭小的我都听过那间学校的名字。据说山本医生之后就直升名古屋大学,但是她却一点架子都没有,态度总是相当温和,所以我很喜欢她。可是她绝不允许亚也在她面前表现出软弱的样子。
看病、住院的治疗已将近一年半,但我的病情仍在一点一滴地恶化,这迹象明显得连我自己都能感觉得到。
或许是小脑的细胞正逐渐被破坏,我全身各部位的功能都在退化,伸腿、屈膝之类的动作越来越困难,连翻身都很吃力。甚至连说话也只能一句一句说,不能大声。笑起来再也不像是从前一样“哇哈哈”的声音,而是变成了“呜呜……”。吞咽困难的现象时常发生,舌头的基本功能也逐渐开始丧失,我快无法感觉到食物的美味了。
下次去医院的时候,我想要直接问医生:亚也的病情究竟会发展到什么地步?!希望医生会如实告诉我。
知道真相或许会很恐惧,但我终究得面对现实啊。我决定要根据医生的答案重新审视并定下自己面对未来的应变方法。
(高一)(高二)(高三)
东高养护养护在家工作(看家·做家事)
东高
明知重返东高不可能,但为了充实度过高二生活,还是有必要定下计划的。
购物
妈妈正在打电话,然后大声从楼下向楼上喊道:“大家带亚也一起去YUNI(购物中心)吧。他们说那里能为残障人士提供轮椅,这样的话亚也就可以去了喔!”
趁着春假期间家人都在,行动总是慢半拍的我总算也可以搭车一起去玩了,大约十五分钟后,我们抵达了YUNI。
我把最常用的小提包挂在脖子上,让妹妹推着轮椅带我去卖服饰的地方悠哉地闲逛。
对我而言,这些全是遥不可及的商品。
我看见一条漂亮的裙子,好想试穿看看。因为我总是跌倒,为了防止膝盖受伤,平常只能穿裤子。对我来说——裙子只能是憧憬。
今天我终于鼓起勇气,提出想要买它的请求。
妈妈买给我后,说:“买一条没关系,反正天气马上就要变暖了。”
我开心得不得了,那是件印着白色花朵的裙子,四周缝有蕾丝的花边,穿上它,感觉连站立都变得精神焕发!想必大家一定会说我很可爱吧!哪怕只是说一次也好,我好想听大家那样对我说。
为了即将开始的寄宿生活,我们买了整整一纸袋的内衣、袜子和毛巾。
我忽然觉得失落起来,再过几天就要去养护学校寄宿,开始和家人分离的新生活了。
虽然早已下定决心不能哭,但一想到这里,要怎样才能控制住自己不哭呢?要坚强!不管发生什么也要心平气和去面对。情绪要做到能收放自如,将来才能成为大人物,亚也。
轮椅
“亚也,我买了一台车给你哦。”
“啊?”
妈妈开始缓缓地对我说道:“学校走廊虽然有扶手,但是横向移动的时候,还是很危险。因为横向移动时需要由站姿改成蹲姿移动,然后再恢复成站姿,有时候动作一急就难免会出问题,而且过程中还很容易跌倒。如果老是这样,你根本无法独自外出。但是有了电动轮椅,就算腕力不够,只要轻松按个钮就可以毫不吃力地上坡,听说时速有五公里左右,和走路速度差不多。既不危险,操作也简单,很适合你。但是你不可以因此任性,也不能光想依赖轮椅,更不可以偷懒,要尽量用自己本身的力量活动,你能答应我好好学习操作吗?”
“我可以自由地在外面活动了吗!”因为如此单纯的喜悦,我竟一下子觉得世界变得更广大了。
我想要一个人行动!终于可以了吗?!
再也不用将想要的书名写在纸上,拜托人家“帮我买回来”。书店老板直接递给我这本书或那本书,这些事情简直就像梦一样。
好!去养护学校之前我一定会认真阅读操作说明书,然后外出练习看看的。
汽车公司的人把轮椅送到家里了。我亲眼看着他们组装,然后只要在下方并排安装两个扶手,启动电钮,轮椅就可以活动了。
“亚也,你坐上来试试看。只要握着这根把手前后移动,想去哪里就去哪里,操作方法很简单。”
我坐上去,稍微将把手向前推动,轮椅就开始前进了。伴随着车轮转动,轮椅会发出微小的声音,接下来再回转……我拼命练习了好一阵子,没过多久,我那令人讨厌的个性再次发作,眼泪忍不住流了下来。
“你怎么了?”妈妈感觉奇怪地问。
“好久没有自由活动过,好高兴……”
我虽然这么回答,但心里复杂的感觉,却无法用语言完整表达。
我要好好练习,早点达到能自由进出书店的目标。
我看向窗外,下起雨了……亚也!努力啊!
擦拭厨房、打扫厕所,我很努力在做着这些打扫工作,感觉好像身体注入了能量一样,一种新的希望给了我全新的活力!
虽然已经没在念书了,但是,我学生本性好像仍未消失,呵呵。
提到轮椅(译注:日文为车椅子),日文里的妹妹可称作椅子,父亲叫做车,二者合称就是轮椅。
我的轮椅,就是我最爱的家人。
高一的时候,妹妹在医院走廊看见并排摆放的轮椅,想要坐上去玩耍时,妈妈阻止她说:“不可以坐轮椅玩!轮椅是提供给身体不方便的人坐的。”
迄今为止,这些话我都没有忘记。
我不禁将《夜和雾》(德国集中营的体验记录)中奥斯维辛集中营的人们和身为残障人士的自己联想在一起,因为我们的心情都是逐渐变得麻木,很相像……
残障伙伴
“蒲公英之会”是一个残障人士的社团,他们今天带我到一间叫做“巴洛克”的西餐厅,里面放有一架古典钢琴。当我说“下次想请你弹琴”时,山口小姐咯咯笑了起来。
我们后来又去了纯子家,虽然她的耳朵听不见,但却可以用手语愉快地聊天。
纯子的脸部表情总是很可爱。
而她的妈妈,感觉也很像我自己的妈妈。
我学会了一点手语,但还想更上一层楼,和纯子成为知心的朋友。
和这些伙伴们愉快地待在一起让我感到很高兴,他们也教会了我很多东西:
比如我们虽然身为残障人士,但不能总是畏缩不前,这样是永远无法改变自己的;
我们失去了很多的东西,但那已经成为过去,我们能做的,是好好珍惜现在所拥有的事物;
摆正自己的心态,不要总是想着自己有多聪明等等,那样只会让自己的心情更加悲惨。
转学=寄宿生活
满载着一整车的生活必需品,我正式进入养护学校就读。其他学生因为新学期刚开始,也都回来上课了。大大的房间像教室那样一字排开,屋子里的正中间有走廊,铺有榻榻米以区分左右。
每个人都有属于自己的课桌、壁橱和台灯。距离房门最近的地方是我的城堡。
“这些东西暂时派不上用场,所以放上面;日常生活用到的,放在身边触手能及的地方。”妈妈边说边帮我把起居用品仔细整理了一番。
除了我之外,还有其他几个女孩子的物品也都是妈妈帮忙整理的。这里没有人在意我的存在,不知道是好事还是坏事……
“你要尽快忘记东高,早点成为冈养(爱知县立冈崎养护学校高中部)的学生喔。”铃木老师对我说。
为了“尽快忘记”,我将东高的校徽和年级徽章统统都取了下来,放入抽屉最深处的地方。
向前迈腿的动作已经越来越困难了,我死命地抓住走廊上的扶手,嘴里念着:不要怕,不要怕……。
我是不是已经不行了……?这些恐惧的事涌了上来,我的脑子又乱成一团了。
“人类一定可以学会走路!”
B老师的话语到现在还萦绕在我脑海里。
这句话引起了我的共鸣!我也是这么想!我要向独自行走宣战!向新高山(译注:即台湾日据时代玉山的别名。)冲锋!
我在去教室的途中摔倒了,正在哭泣时正好被A老师撞见,他问:“很难过吗?”
我回答:“与其说难过,应该是说不甘心吧。”
人类为何会用两只脚站立走路呢?
当我看到远处的朋友快速移动脚步时,心底对这本是理所当然的事,突然产生了这样的疑问。
走路这件事,现在对我来说真的是越来越困难了。
我心里想:来这里的选择是正确的。
有时看看窗外正在打棒球的孩子们……
看看走廊上正在和老师玩相扑的小孩……
总是这样子多愁善感真是可怕,我的心情总会处在不停浮动的状况下。
虽然自己已不再是东高的学生,却也没有身为冈养学生的实感。
如果有陌生人问:“你是哪里的学生?”我应该要怎么回答才好?
苦闷
我和A老师在教室里说:“我梦见自己试着挺起腰,结果真的马上就可以走路了,而且老师看见很高兴喔。”
老师说:“只是思考学习方面的事对你还是没有什么问题,不过自己洗衣服或者担任值日生的时候,还是会让你感觉很辛苦吧?”
老师接着又说:“有个罹患肌肉萎缩症的孩子曾经写过一首诗:‘神赐予我残疾,为什么我还相信他,这是在考验我的忍耐力吗?’逼迫孩子到这种地步,我都感觉自己有点像希特勒了呢。”
我回答老师:“其实老师,事实上我也曾经想过这些。自己的身体为什么突然出了问题?今天的自己还能过得很好是因为牺牲了许多人的利益,给许多人添了不少的麻烦。此外,我也试了许多方法以及各种心理暗示来安慰自己。”
望向窗外,看见雨后的彩虹在天空漂亮地画了一条弧线,于是我急忙坐上轮椅外出。
T同学说:“有轮椅可以坐好幸福哦。”
什么——小心我钉你的小人喔!
本想回敬他:“能走路反而比较幸福吧。”
但为了不污染漂亮的彩虹,我终究把这句话吞了回去。
每逢星期六,爸爸妈妈都会接我回家住一个晚上,等星期天晚上再送我回学校。
看见我身上又添新伤,妈妈问:“你常跌倒吗?”
我回答说:“这都是因为赶时间的关系,因为我的动作太慢,所以我拜托舍监阿姨凌晨四点叫我起床念书。不这样的话,一天的事就做不完……但有时候太急,动作往往突然变得僵硬,所以很容易跌倒。”
一直以来,我都是本着尽可能“步行”的精神,只有在出校门时才乘坐轮椅。但有时事态紧急,比如去距离较远的图书馆时,为了赶时间,我也只得使用轮椅。
每次坐轮椅的时候,我都会感觉自己已经不行了,已经无法走路了,这种想法会让心里感觉很悲伤……
有时候我也坐轮椅去上课。
在走廊上,我碰到了舍监阿姨。
“早安。”
“咦?你坐轮椅上课啊,记得要保持开朗的心情哦。”
听到这种话,我的心里总是感觉好像有东西塞住了,简直连呼吸都要停止了。这有什么好开心的!我也想用脚行走,正因为无法走路我才那么烦恼。坐轮椅也是万不得已的办法,难道大家以为我是喜欢才坐轮椅的吗?难道以为坐轮椅会感觉很快乐吗?
心情差到简直想把头扯下来。
我的病情似乎更糟糕了……因为妈妈的白发不知何时突然映入我的眼帘。
妈妈,谢谢你!妈妈,对不起!
所谓了解残障人士(1)
五月的晴天让人心情舒畅。
今天举办小型运动会,还恰好是母亲节,另外还是妹妹的生日。真是可喜可贺的日子。
我打电话给住在冈崎的表妹惠美,希望她能来看我。
因为想让她清楚地知道我是如何努力生存的……
惠美和我是从小到大的好朋友,我们还睡过同一张床。暑假和寒假的时候,都会互相去对方家里玩。
她来的那天穿着白色罩衫、荷叶裙,卷发上戴着金色的发饰,还穿着红色的高跟凉鞋。长长的睫毛、大大的眼睛,很难想像如此漂亮的她竟然只是国三的女生。她跟总是被人误认做男生的表妹——阿香一起来探望我。
运动场的角落里,静悄悄地长着一片繁茂的三叶草。
我们三个人围坐在一起,开始找寻四片叶子的三叶草。
我想把它送给妈妈。
“有四片叶子的三叶草吗?”
惠美问道。
于是,我把心里一直思考的话说了出来:“四片叶子就是三叶的变形,据说四叶三叶草会给人带来幸福……”
惠美认真思考一番后问道:“因为罕见的缘故吗?”
是呀,正因为罕见才会带给人幸福,所以没那么容易就找到的。当好不容易找到的时候,才会感动地想:太好了,然后也就有了幸福的感觉喽——是这样吧?
今天因为摔倒受伤,我又哭了。我应该要更坚强一点,我知道。
早上可能因为动作太急或心情太急,明明脚还没有迈出,我就以为已经迈出去了。于是,身体自然向前倾倒,本想伸出手撑住身体的,但却办不到,于是……嘭!
被担架抬往保健室时经过走廊,我看了一眼天空。
啊,很久没有躺着看天空了。
躺在保健室时,隔着窗户也可以望见天空——白云飘过的蓝色的天空,这样的美景真是难以用言语表达啊。
对了,等将来彻底瘫痪的时候,我就躺在床上看着这天空吧!
就像坂本九在《抬头向前》里所唱的一样:“继续往上走吧!虽然眼泪快溢出来了……”
对,就是这种感觉。我睡一个小时,醒来后心情大好,于是自己起床去了一趟洗手间。
西式的抽水马桶很方便呢!罗丹的作品《沉思者》,难道是坐在马桶上思考的结果?这是我在入厕时领悟的新发现。哈哈……
我感觉自己的动作变得更加迟缓了。
昨天轮到我去图书馆值日,二楼的走廊花了我整整二十分钟,我的动作太慢了,到那里的时候一个人也没有了。我哭丧着脸,借了一本塞顿的《动物记》。虽然如果超过门禁时间来不及离开就会被关在学校里,但只要借校内电话和宿舍联系一下就可以了。尽管知道这样,但我还是忍不住哭了。
那时才四点左右,却也被图书馆的人骂了回来。
图书馆员斥责我:“赶快回去!想找书的话就早点来!”
气死我了!真是冷酷无情的家伙。我的动作比别人慢一倍,根本无法操控自己的时间啊!
而且花在日常生活上的时间太多了,像洗衣服这些事情。
这些都是因为身体,不是花时间就能解决的问题。
今天郊游的目的地是动物园。
我已经厌倦去动物园之类的地方了。
红毛猩猩一副愁眉苦脸的表情——早就听说猩猩很神经质,所以容易患神经过敏的症状。
会扔石子的黑猩猩、不会捕鱼的鹈鹕、邋遢的鸵鸟……
看着这些动物,让我不禁感到疲惫,心里更感哀怨。
我很讨厌寄宿学校的值日生制度,不过为了适应现在的集体生活,这也是没办法的事……我的动作一向慢半拍,无论如何也无法和大家统一步调,总是会慢上一、两步。
因为缓慢的动作,在广播体操之前,房间的清理打扫只进行到了一半。
体操结束回宿舍时,舍监突然对我说:“亚也,你没打扫房间吧?赶快把厕所里的脏东西和毛巾收拾一下!”
被冤枉为“没有打扫”,我除了生气之外却无话可说。
“请原谅我的罪过吧,我会忍耐所有的折磨和考验……”我对自己这样说。神啊,请告诉我,我的苦难究竟要到何时为止呢?这种自我催眠的方法,却总会让我更加懦弱。
如果我的身体能更加灵活,就算要我清理厕所,我也会高高兴兴地去做。但是由于我无法好好控制自己的身体,只能在心里暗骂“可恶”了,但嘴上却什么都不会说,大家也不发一语便散开了。
回到房间门口,不甘心的我不禁哭出声来。
舍监阿姨看见后告诉我:“要和大家一起生活可不能随便哭哦。”
那到底要我怎么办才好呢?
今天可以回家了。
我把鹦鹉的笼子清理得干干净净。
走路时,感觉左腿关节内侧有轻微的疼痛感。
唉,难道……连我最宝贵的正常左脚也要不灵光了吗?!
而且我的左手开始出现不自然的动作,总是会发出“嗖”的一声(手指伸直或者弯曲的时候,会连带五个指头跟着一起动)。
而左胸、手臂上侧还有右侧臀部都开始感觉疼痛,难道是上次跌倒时遗留的后遗症吗?再不赶快贴上沙隆巴斯就惨了。
所谓了解残障人士(2)
右脚的膝盖嘎吱嘎吱地响,果然……该来的还是躲不掉……
洗澡的时候,我一边感慨因为跌倒而遍体鳞伤的可怜身体,一边抚摸受伤的腰和肩膀。
从今天开始,每天要挪出十分钟走路,一直到再也不能走为止!
再这样下去,我高三的时候一定连一百二十公分的高度(站立时目视的高度)都无法保持了。
我看了三年级的学生在毕业旅行时所拍的照片。
明年这个时候,我能参加吗?
对于残障人士,我也有了自己的一些概念:
首先不要再做奢侈的梦想。要清楚地明了自己是残障人士,并且知道自己所残存的能力,做力所能及的努力;
忘记从前那个健康的自己。按照弗洛伊德《梦的解析》的说法,梦到能走路的自己,是因为欲望太过强烈的缘故。
明天要举行舞会。
因为还没有彻底死心地认为自己是残障人士,所以我决心好好完成它。但怀着这份心情也没用,因为我再怎么努力地练习,结果还是毫无进展。
回去的时候筋疲力尽,轮椅低速的电动声音也让我感到痛苦。
“对不起,是我太重了吗?你要加油喔……”我对轮椅——我此时唯一的伙伴说。我仿佛感受到它承受三十五公斤的沉重了。
今天的我,表现出精神奕奕的模样了吗?
管他的,虽然也许毫无办法,但勉强试试吧!
做体操、吃饭、洗衣服、打扫、去点名……
舍监阿姨说:“你忙了一个早上呢。”
本来想冷淡地回答她:“我的一生都很忙碌。”但最后却只是脸上抽动了一下而已。
人之所以为人,就是人能够一边走动一边思考。
就像老板在桌子前走来走去,思考“如何能赚钱”;情侣不也是一边走,一边计划彼此的未来吗?
铃木老师的眼睛
让我想起大象的眼睛
无所不知的神象
是印度的守护神
温柔的双眼,我很喜欢
我一个人在教室里发呆……
想起国小时我还能够在走廊里乱跑,把桌子弄得嘎吱嘎吱响,还因此被老师骂;
想起那些从教室窗户跳到走廊,冷不防恶作剧打你屁股的男生们……
那些恶作剧我可不会,只能在一旁边笑边看。要是趁当时身体能活动时玩一次就好了……
至少从窗户跳出去这件事,那时候应该可以……
现在正是时候——没有人在,很安静,只有自己一个人……
咯当——
“你在干什么?你不知道这样很危险吗?”
我又来到保健室接受照顾了。
A老师说我是“具有自残倾向的女孩”。
虽然很痛,但是爬到窗台从那里跳下去,对我而言也很有成就感,不过我不会再尝试第二次了。
天气变暖以后,我期待身体能稍微灵活一点——已经不再期待变好了,只要不再变坏就谢天谢地了。
这个暑假如果有新药出现的话,我又可以带着希望住院接受治疗了。
但结果却是残酷的……据说还没有购入新药品,因此暑假也不能住院了……
难道连医学也抛弃我了吗?
……这种感觉就像从悬崖坠落。后脑勺如同被锤子打中了一样,充满了绝望。
我想把这个只活了十六年的生命延续下去!
(全文完)